Ztráta dlouhodobé i krátkodobé paměti se u mě začala projevovat několik týdnů poté, co jsem zůstala připoutaná na lůžko – bez jakéhokoli pohybu.
ilustrační foto: Photoxpress
Všechno to začalo v roce 2011. Můj zdravotní stav se den ze dne prudce zhoršoval. Nejen po fyzické, ale i po psychické stránce. Postupně se mi začala zhoršovat i motorika, zapomněla jsem chodit, nepohnula jsem rukama ani nohama. Netrvalo dlouho a zůstala jsem odkázaná na invalidní vozík. Pohybové aktivity jako plavání, lyžování, bruslení nebo jízdu na kole tak snadno nezapomenete. Já jsem je kvůli Gullain-Barré syndromu zapomněla všechny. Bylo mi 31 let.
Prudce se mi točila hlava, i když jsem ležela. Postupně jsem začala všechno zapomínat. Dny v týdnu, měsíce, roční období, počítání do deseti, abecedu. I modlitby, přestože jsem byla zvyklá modlit se pravidelně před spaním už jako dítě. Všechno bylo pryč – bez šance vzpomenout si na cokoli. Nedokázala jsem se ani podepsat, protože jsem měla paralyzovanou i jemnou motoriku zápěstí prstů, k tomu navíc i mimiku tváře a jazyka.
Čtyři roky poté
Každé ráno, přibližně hodinu předtím, než vstávám k snídani, mi maminka podává tabletku Euthyroxu. Užívám ho dlouhodobě, protože vedle dalších diagnóz trpím i sníženou funkcí štítné žlázy. Ještě si chvíli poležím.
„Bože, už je zase osm hodin! Musím vstávat.“ Pak se na moment zamyslím. „Jiní lidé jsou touto dobou už dávno v práci a vydělávají peníze.“ Já jsem už pátý rok v plném invalidním důchodu. Míra mého tělesného handicapu přesáhla hranici 75 %, jsem držitelkou průkazu ZTP.
A tak vlastně nemusím spěchat. Vždycky se posadím na posteli, podívám se vlevo, přímo k oknu, všimnu si prvních slunečních paprsků a říkám si: „Dneska bude určité krásné, i když mrazivé ráno. Možná bude i pěkný slunečný den.“
Po ranní hygieně se převleču do domácího oblečení. Snídani mi vždycky připravuje maminka, stará se o mě už celých těch pět let. Vaří vynikající kávu. Po snídani je čas na léky, a když nepotřebuji jít k lékaři na kontrolu, není můj denní režim nijak striktní.
Každé dopoledne cvičím to, co mě naučily rehabilitační sestry v nemocnici nebo v rámci rehabilitačního programu, který absolvuji dvakrát do roka s fyzioterapeutem. (Mám štěstí, moje zdravotní pojišťovna mi tento druh rehabilitace proplácí v plném rozsahu.) Některé cviky jsem se naučila i při několikanásobných hospitalizacích na neurologickém oddělení. V rámci rehabilitačního programu mi fyzioterapeutka předepsala i vířivku na dolní končetiny a cvičení v tělocvičně – na stacionárním kole, na žebřinách, různých nerovných plochách apod. Malými oranžovými gumovými míčky posiluji prsty na rukou i doma. Cvičím ruce i nohy s elastickou gumou, s fit míčkem a overballem – vleže, vsedě, ve stoje. Doteď nedokážu sama udělat dřep, ani si kleknout na kolena, i když se mi kdykoli podlomí a ještě sem tam spadnu na zem. Ale bolesti rukou a nohou po čtyřech letech intenzivní léčby ustoupily. Neuroložka mi vysadila léky přibližně před rokem.
Postupný návrat
Stále jsem odkázaná na chůzi s jednou francouzskou holí, někdy mám větší sílu v nohách, jindy menší. O rukách platí totéž.
Odpoledne jdeme obvykle s maminkou na procházku, i když prší, sněží, ať je zima, nebo teplo. Je to dobrý trénink. Zdravý a potřebný. Musím ale přiznat, že se mi vždycky nechce, ale nakonec jsem ráda.
Pak se věnuji zájmovým aktivitám. Buď hrajeme s maminkou šachy, luštím křížovky, osmisměrky ve slovenštině i v angličtině. Pracuji s plastelínou, vybarvuji mandaly a různé obrázky, sem tam štrikuju a kreslím. Poslední dobou jsem se začala věnovat vytváření různých vzorů na polystyrénových formách. Špendlíky na ně přichytávám různobarevné korálky a ozdobné fl itry. Pomáhám i s některými domácími pracemi. Ještě před pár měsíci jsem neměla v rukou tolik síly, abych například mohla mýt nádobí, prát, žehlit, převlékat peřiny nebo utírat prach.
Jednou měsíčně absolvuji psychoterapii u psycholožky, která se mnou vede hodinový rozhovor o tom, jak se cítím, jakým činnostem se věnuji, jak dodržuji léčebný režim. Pracuje se mnou i formou rozmanitých úloh zaměřených na trénink paměti, vnímání, pozornosti, na rozvoj kognitivních funkcí. Čtu odborné časopisy, časopisy o designu, pracuji s počítačem. Někdy chodím s přáteli do kina a častěji do přírody.
Na webové stránce Petera Polakoviče jsem se dozvěděla mnoho odborných informací o své nemoci, Guillain-Barré syndromu (GBS). Tento mladý muž překonal stejné onemocnění. Také mu trvalo více než šest let, než se jeho organismus zregeneroval do jakéhos takéhos stavu. (Peter vypráví svůj příběh na své osobní webové stránce: http://www.gbs.sk/.)
Věřím, že bude líp
Když na internetu hledám další podrobné informace o této nepříliš časté diagnóze, většinu jich stále nacházím jen v angličtině. Na Slovensku jsem nenašla žádné organizace či sdružení, které by byly svou činností zaměřené na pomoc lidem s podobnými diagnózami. Škoda, mohlo by mi to pomoci v procesu resocializace.
Už od začátku onemocnění GBS začala moje tělesná hmotnost rapidně narůstat, přibrala jsem 25 kg. Každý den jsem měla obrovskou chuť na sladké, na čokoládu. Jedla jsem dvojité porce obědů i večeří. Stále jsem cítila hlad. Loni jsem navštívila jednoho fitness trenéra, který mi poradil jak zhubnout. Změřil mi množství tuku v těle, upravil mi stravu, z níž jsem musela vyloučit sladkosti, chléb, pečivo, paštiky, kečup, párky, smažená jídla apod. Můj jídelníček se dnes skládá z čerstvého ovoce a zeleniny, jídel připravovaných v páře, luštěnin, polévek, pečeného masa, ryb, celozrnného chleba, ořechů a potravin, které obsahují bílkoviny i vlákninu. Z 93 kg se mi podařilo zhubnout 13 kg.
Pokud se týká přesunu na větší vzdálenost, jsem odkázaná na pomoc rodiny. Na kontroly k lékaři mě vozí můj otčím. Nedokážu ještě cestovat vlakem ani autobusem, navíc ještě potřebuji při cestě doprovod.
Před časem jsem vyzkoušela klasické masáže, ale můj stav se zhoršil. Začala se mi nekontrolovaně točit hlava a neuroložka mi musela pomoci léky. Zkusili jsme také bazén s termální vodou – opět se mi velmi přitížilo. Tyto druhy terapií velmi špatně snáším. Ale prognózy lékařů ohledně GBS jsou pozitivní, odvolávají se i na to, že toto onemocnění má tendenci zlepšovat se při správné léčbě. Je to ale dlouhodobý proces.
Čeká mě posudková kontrola u lékaře sociální pojišťovny, posouzení míry invalidity a výše invalidního důchodu. Tak uvidíme, jestli se bude můj zdravotní stav zlepšovat, nebo jestli bude dál stagnovat.
Guillain-Barré syndrom
Jde o relativně vzácné zánětlivé onemocnění, které postihuje nervovou soustavu, zejména periferní nervy vycházející z míchy. Řadí se mezi tzv. polyneuropatie. Jeho příznaky mohou být značně dramatické a někdy ohrožují nemocného na životě. Naštěstí má nemoc tendenci samovolně ustoupit. Příčiny vzniku nejsou zcela jasné. Někdy předchází fyzické či psychické vypětí, vznik syndromu se dává i do souvislosti s virovou infekcí, po jejímž prodělání se imunitní systém těla chybně zaměří na naše vlastní tkáně (na nervová vlákna a jejich obaly). Z tohoto pohledu by se proto dal GBS zařadit mezi autoimunitní choroby.
Psychologie dnes
Přidejte odpověď