HRUŠOVANY NAD JEVIŠOVKOU – Sáře Kališové (11) dávali lékaři maximálně pár měsíců života. Díky péči své rodiny už ale dívka oslavila jedenácté narozeniny. A sní o návštěvě Disneylandu.
Sára trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Nemůže se hýbat a od devíti měsíců za ni dýchá přístroj. Sára nemá polykací reflex, proto dostává rozmixovanou stravu sondou zavedenou přímo do žaludku. Neobešla by se ani bez pulzního oxymetru, který monitoruje zásobování kyslíkem, odsávačky slin, ambuvaku pro resuscitaci a dalších přístrojů. Dívenka, které lékaři prorokovali, že bude jen bezmocně ležet, je ale zvídavá a komunikativní. „Domlouváme se melodiemi, protože nedokáže artikulovat. Vydává jen slabé zvuky. Když něco chce, tak mi to jakoby zazpívá. Už umí zabroukat i ruskou Kaťušu. A nasměje se, když v televizi dávají seriál Ohnivý kuře,“ říká její máma Alena Kališová (35).
—
Genetický zabiják jménem SMA
Při onemocnění SMA postiženému ubývají svaly. Při nejhorší formě, kterou trpí i Sára, se obtíže projeví už v kojeneckém věku. 95 % dětí umírá do 18 měsíců věku. Intelekt nebývá nijak postižen. Léčba zatím neexistuje.
Maminka žije jen pro dceru
Zákon ukládá, že i Sára musí »chodit« do školy, teď začíná pátou třídu. Učitelka za ní dochází jednou týdně na dvě hodiny. Mamince Aleně pomáhá s péčí o dceru tatínek Radek (40), který ale musí rodinu i zabezpečit, takže většina péče o Sáru zůstává na ní. „Celých těch 11 let jsem se od ní prakticky nehnula, musí být neustále pod dohledem. Nemáme ani pečovatelku, bylo by to finančně náročné. I její starší sestra Natálka by se pro ni rozdala. Svůj život nemám, žiji ten Sárinčin,“ tvrdí Alena Kališová. Mimo domov se Sára kvůli přístrojům dostane jen výjimečně. Až nedávno se jí splnilo velké přání a v Praze navštívila muzikál Ledové království. Jejím snem je návštěva Disneylandu. „Musíme ale počítat s nejhorším, proto se snažíme užít si společně každou minutu,“ říká maminka.
Aha!
Přidejte odpověď