Tělo s příběhem: Jsem Kristina a spánková porucha mi bere vše, teď je ale naděje

Flickr.com

Naše tělo je schránkou veškerých radostí i bolestí. Jenže někdy je těch bolestí znatelně více. Projekt Tělo s příběhem ukazuje ženská těla tak, jak je svět stvořil a jak je život postupně formoval. Tento dnešní příběh, který popisuje sedmadvacetiletá Kristina, je možná netypický svým charakterem, protože o spánkové poruše se příliš nemluví. O to silnější jsou důsledky tohoto onemocnění, které bere čas, energii a spoustu dalších věcí.

Narkolepsie, též známá jako DMS (Syndrom Daniela Merricka) je chronická neurologická porucha, kdy mozek není schopen správně regulovat cyklus spánku a bdění. Nejedná se ani o depresi či jiné mentální onemocnění, epilepsii nebo obyčejný nedostatek spánku. Postižený člověk (narkoleptik) upadá během dne náhle do spánku nebo trpí extrémní ospalostí, bez ohledu na spánek předchozí noci. Tato ospalost se nedá vůlí potlačit, takže člověku velmi komplikuje běžný život.

Hypersomnie (zvýšená spavost) je patologicky zvýšená spavost. Jedinec spí denně 12 hodin i více a často upadá do spánku i během dne. Jedním z typů hypersomnie je narkolepsie, při níž postižený usíná i uprostřed činnosti. Hypersomnií trpí asi 5 % lidí.

Jsem Kristina a trpím spánkovou poruchou.

Jmenuji se Kristina a tento rok dosáhnu věku 27 let. Je to tedy skoro už čtrnáct let, co bez léčby bojuji se spánkovým onemocněním.

Ve věku třinácti let jsem prodělala zhoubný nádor ve stehenní kosti, absolvovala jsem těžké operace – a posléze se u mě plíživě rozvinula spánková porucha. Myslela jsem si tehdy, že si prostě po operacích potřebuji jen pořádně odpočinout, abych přestala být tak unavená. Pobýt v náručí přírody, relaxovat. Odpočívala jsem… A takhle odpočívala vlastně celé dlouhé roky… Ale s únavou to nikterak nepohlo.

Těžko se vysvětluje, co za druh únavy to je.

Slyším lidi kolem mě říkat, že se předchozí noc nevyspali a že jsou rovněž unavení, anebo mi také říkají, že kdyby byli mohli, také by pořád spali. Rozumím jim, opravdu. Tato únava je ale rozdílná. Je to naprosto ochromující stav, který nikdy nemizí. Nepřála bych to nikomu.

Je to jako byste tedy skutečně nespali cca 4-5 dní v kuse a tento stav se už nedal změnit. Nejde se z toho vymanit, je úplně jedno kolik toho naspím. Já spím až 17 hodin každý den, ale byla doba, kdy jsem spala i 20 hodin. Pokoušela jsem se spát na sílu méně, ale nezabralo to – bylo to ještě horší.

Také jsem vyslechla dobře míněné rady druhých lidí a vyzkoušela snad naprosto vše z alternativní léčby. Opravdu, vše, co vás teď v hlavě napadne, to jsem pravděpodobně vyzkoušela. Bohužel bez výsledku.

Momentálně čekám na léčbu speciálním lékem a velmi se těším – poprvé za dlouhá léta cítím skutečnou naději! Neumím ani vyjádřit, co by to pro mne znamenalo, kdyby léčba fungovala. Znamenalo by to úplně vše.

Se spánkovou poruchou přichází ruku v ruce řada dalších věcí. Nejvíce mne asi trápí zhoršená pozornost a paměť – nejsem schopna přečíst stránku knihy, složitější text, nebo se podívat na delší film. Také je občas nevýslovně těžké komunikovat s druhými lidmi, pletou se mi slova a věty nedávají smysl. Už dopředu vždy cítím z konverzací obrovskou úzkost.

Další jsou disociace, kdy si nepamatuji, jak jsem třeba došla na nějaké místo (jak jsem se tam dostala), anebo jak jsem se třeba oblékla. V těchto chvílích mám úplné černo. To je nepříjemné.

Zažívám před spaním spánkové halucinace a také často paralýzy. Když přijde spánková paralýza, nemohu se pohnout a jsem napůl vzhůru a napůl spím. Vnímám potom v ložnici přítomnost jedné či dvou osob. Nevidím jim přímo do tváře, spíše jen tmavé obrysy. Tyto osoby/přeludy jsou velmi násilné a útočí na mne, ubližují mi, zatímco se nemohu bránit. Cítím jejich doteky – reálně – (např. facky aj.) a prožívám naprostou hrůzu. Když se z paralýzy dostanu – a to peklo konečně skončí, jdu si pak uvařit v noci silné kafe (nebo rovnou dvě) a bojím se znovu usnout.

Lékaři momentálně zkoumají, zda trpím narkolepsií, anebo primární idiopatickou hypersomnií.

Kristina Hermine

Pražský deník

https://prazsky.denik.cz/

(Visited 1 times, 1 visits today)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.