ČT 1
Dr. Lucie Hrdličková, vedoucí lékařka týmu dětské podpůrné péče při Fakultní nemocnice v Motole, dobrý den. Já jsem vynechala slovo paliativní. Vynecháváte ho taky?
Dr. Lucie Hrdličková,
——————–
Ano. Děkuju hned za tenhleten dotaz. Úvodem. Náš tým se jmenuje tým dětské podpůrné péče, a přestože poskytuje jak podpůrnou, tak paliativní péči, tak tohle slovo záměrně vynecháváme. Ono působí někdy takovým zúzkostňujícím dojmem jak na rodiny, tak i na personál a ten může potom trošičku váhat s přivoláním našeho týmu pro zapojení v péči o pacienta, takže po vzoru zahraničních pracovišť jsme slovo paliativní vynechali z názvu toho týmu, ale poskytujeme péči veškerou podpůrnou i paliativní i péči v závěru života.
mluvčí 4,
——————–
Vy jste historicky prvním centrem, které poskytuje tuto péči pro dětské pacienty v České republice fungujete už devět let, co se za těch devět let proměnilo, kam jste se posunuli? Jak to vnímáte?
mluvčí 3,
——————–
My jsme začali původně na dětské onkologii, kde já působím už téměř 20 let a prvně jsme se začali starat o pacienty, kteří měli podlehnout své diagnóze, protože zhruba pětina dětských pacientů se nevyléčí ze své malignity, ze svého onkologické onemocnění. A já jsem viděla, jak pro mě i pro kolegy vlastně velmi těžké si nějak připustit, že děti nemusí přežít tuhle tu závažnou diagnózu a chtěla jsem najít způsob, jak pomoci i té pětině pacientů, kteří bohužel podlehnou svému onemocnění a od těch původních začátků, kdy jsme pečovali o děti v samém závěru života, s velmi, velmi nepříznivou prognózou jsme se postupně během těch devíti let posunuli jednak na velkou část pracovišť v dětské části Fakultní nemocnice v Motole, takže už se nestaráme jenom o děti s nádorovým onemocněním, ale také jsme se dostali do péče velmi časně, někdy už i při diagnóze toho závažného onemocnění, tak, aby ta podpora našim týmem a všechny ty profese, které ten tým obsahuje, mohla být v kontaktu s tou rodinou už v průběhu té léčby, nejenom třeba na tom samotném konci.
mluvčí 1,
——————–
Na ty profese se vás právě také chceme zeptat, kdo všechno je součástí toho týmu.
mluvčí 3,
——————–
Tak my v podpůrné a paliativní péči hovoříme o takových čtyřech základních profesích nebo klíčových profesích. Je to lékař, sestra, sociální pracovník a psycholog, takže těch máme řadu. V našem týmu náš tým disponuje ale také řadou dalších profesí. Máme fyzioterapeuta, máme kaplana, máme ergoterapeuta, máme muzikoterapeutku, takže se snažíme ten tým ještě obohatit o další důležité podpůrné profese, které mohou všemožnými způsoby napomoci rodině, aby zvládla tuhle tu těžkou, těžkou životní situaci.
mluvčí 4,
——————–
Já bych ráda divákům ještě připomněla, že vy jste také jednou ze špičkových lékařů, se kterými byl natočen tzv. videoportrét v rámci cyklu Mistři medicíny. Tak pokud diváci neviděli právě ten váš díl, tak ho mohou určitě dohledat v archivním vysílání České televize a tam během půl hodiny vlastně vy jste průvodcem té vaší práce, úplně neuvěřitelné práce, kterou děláte pro své pacienty a tam je vidět ten váš přístup i k těm rodičům těch vašich pacientů a je tam vidět, že je to důležité mít ty rodiče vašich pacientů na své straně, komunikovat s nimi a být tam pro ně.
mluvčí 3,
——————–
No jasně, tak to je úplně klíčové, vždycky říkáme, že je potřeba mít na palubě, tak jako všichni jsme na stejné lodi, všem nám jde o to stejné. My se snažíme vyléčit dítě, pokud není už vyléčení možné, tak se snažíme co nejlépe prodloužit jeho život v dobré kvalitě, aby žilo co nejlépe, a nemít rodiče na palubě nebo na své straně je něco úplně nepředstavitelného v dětské medicíně, takže snahou našeho týmu, a nejenom našeho týmu, ale troufám si tvrdit, že vlastně všech pracovišť na dětské části Fakultní nemocnice Motole, je dobře komunikovat s rodiči a skutečně vnímat je jako partnery v diskuzi. V rámci léčby nemocného dítěte to ani jinak nejde.
Barbora Černošková, moderátorka
——————–
To je úžasné. Co říkáte, i co děláte, co ty rodiče nejvíc zajímá a nejvíc trápí?
mluvčí 3,
——————–
Já se domnívám, že co nám vždycky otevře dveře k rodičům je to, když je opravdu respektujeme, jako nějaké experty na to dítě, a my máme v medicíně tendenci hodně se jako chopit celého toho procesu, protože rozumíme té nemoci, rozumíme té léčbě a je to něco, co rádi představíme rodičům s cílem tomu dítěti pomoct. Kdo ale ví nejvíc o tom dítěti samotném, je právě ten rodič, který nám může hodně pomoci v tom, jak máme s tím dítětem co nejlépe komunikovat, jak k němu máme co nejlépe přistupovat, jak některé otázky té léčby co nejlépe uchopit. A ve chvíli, kdy respektujeme tu rodičovskou roli a dáme rodičům prostor, aby nám řekli, jaké je to dítě jako lidská bytost, co má rádo, co ho zajímá, co ho baví, co je pro něj nejtěžší v rámci pobytu v nemocnici, co je pro toho rodiče těžké v rámci pobytu v nemocnici, kdy mu to vlastně brání být rodičem tak, jakým byl zvyklý, když byl normálně v domácím prostředí nebo v obyčejném provozu, tak to jsou všecko věci, které, myslím, hodně pomáhají té dobré spolupráci, protože respekt k rodičům a k té jejich unikátní roli jako rodiče, který nám může pomoci s péčí o to dítě, tak ten bych řekla, že je asi nejdůležitější, a to rodiče zajímá, rodiče zajímá, abychom jim tohle umožnili, aby dostali prostor.
mluvčí 4,
——————–
Ve svém týmu Máte také psychology, kteří pomáhají nejen samotným pacientům, ale můžou být nápomocni také právě rodičům.
mluvčí 3,
——————–
Ano, máme několik psychologů, psychologická péče u dětí v péči našeho týmu je absolutním standardem, standardem je také péče o sourozence a o rodiče. Někdy i jiní rodinní příslušníci se vyjádří, že by si přáli podporu psychologickou, někdy ta situace je tak rozehraná, že podporujeme psychologicky třeba toho nemocného pacienta a jeho sourozence a zvlášť psycholog našeho týmu pracuje s rodiči, takže ne vždycky je zapojen jenom jeden psycholog našeho týmu, což je v pořádku, a snažíme se co podpůrným způsobem doprovázet to dítě v průběhu té léčby, někdy na tom konci života, pokud k němu dospěje, aby to zvládala vlastně celá ta rodina a ten rodinný systém co nejlíp dohromady.
moderátorka
——————–
Větší ten tým ve spolupráci nebo v kontextu té jedné rodiny je důležitý, protože každého toho člověka zajímá a trápí něco jiného rodiče a něco jiného dítě, i když je to stejná nemoc, stejná situace, když se na to dívá člověk zvenku….
mluvčí 3,
——————–
No tak určitě to tak může být a často to tak je, já tomu ráda říkám, že každý má nějakou agendu v té situaci a samozřejmě pro rodiče jsou často velmi důležité otázky budoucnosti toho dítěte, jak na tom bude po fyzické stránce…Jak bude vypadat jeho budoucnost…. Třeba stran vzdělávání? Jak dlouho budou v nemocnici, a jestli se vůbec vyléčí, jak bude ta léčba vypadat, jak moc bude toxická, jestli podstoupí nějaký velký třeba amputační výkon u nás na dětské onkologii a pro dětské pacienty podle toho, jakého jsou věku a taky podle toho, jakého jsou třeba mentálního vývoje, na které úrovni. My řešíme s dětmi, že nemohou být v kolektivu svých vrstevníků, že přišli o lyžařský výcvik se třídou, protože musí být v nemocnici. Malé děti často mrzí, že se jim stýská po jejich pejskovi nebo po sourozenci.. A to mě vždycky úplně láme srdce. Máme děti, které třeba mají doma miminko, protože mamince se narodilo další děťátko a oni ho nemohou vidět a vidí ho jenom na těch tabletech, když si dělají videohovory, tak to jsou takové věci, které zase mohou být hodně důležité pro ty dětské pacienty a myslím, že je klíčové všem dát ten prostor, aby řekli, co je trápí, co by si přáli, co je pro ně těžké a abychom naslouchali úplně všem, byť některé ty dětské starosti se nám mohou zdát trošku banální v kontextu léčby život ohrožujícího onemocnění.
Přidejte odpověď