Alex má v lékařské kartě hned několik vzácných diagnóz. Do pěti let byl přitom zcela zdravý chlapec, pak ale přišla chřipka. Docela běžný virus mu způsobil epilepsii, zánět mozku a aktivoval další vzácná onemocnění. Dnes je Alex závislý na nepřetržité péči. Jeho maminka si kvůli náročné péči sahá až na dno svých fyzických i psychických sil.
Alex byl do pěti let naprosto zdravým chlapcem. Chodil do školky a nic nenasvědčovalo tomu, že by v budoucnu čelil vážným zdravotním problémům. Vše ovšem změnila chřipka. Virus, ze kterého se většina lidí uzdraví za pár dní, totiž spustil u Alexe smršť nevratných procesů.
„Dodnes mi zní v uších, jak paní doktorka hlasitě zavelela: ‚Resuscitační tým, rychle!‘,“ vzpomíná Alexova maminka Alice na okamžiky, které celé rodině obrátily život naruby.
Chřipka, záchvat, kóma a boj o život
Virus chřipky spustil u Alexe bouřlivou imunitní reakci, která skončila zánětem mozku. Alex dostal první epileptický záchvat a byl převezen do nemocnice.
„Alexík byl po hodině neúspěšných pokusů o zmírnění záchvatu uveden do umělého spánku,“ vzpomíná Alice.
V komatu nakonec zůstal Alex celý měsíc. Po probuzení se ocitl úplně na začátku, a to jak fyzicky, tak mentálně. Ale to nejhorší měl mít Alex vybojováno.
„Prognóza byla ale celkem dobrá. Mysleli jsme, že všechno dožene a s epilepsií či mírným mentálním opožděním se dá vést celkem normální a produktivní život. Věřili jsme,“ vypráví Alice.
Virus způsobil zánět mozku a genetické mutace
Alex se podle očekávání lékařů a s podporou rodiny začal zotavovat, dokonce i chodil. Pak ale přišlo najednou dramatické zhoršení.
„V létě 2019 vyšetření ukázala rozsáhlé poškození mozku. Museli jsme se smířit s tím, že Alexík už nikdy nebude jako dřív,“ popisuje Alice.
Lékaři dále pátrali po příčině zhoršení. Alex podstupoval stále více testů, které nakonec začaly ukazovat na viníka zhoršení jeho stavu. Lépe řečeno viníky. Alex si vyslechl hned několik diagnóz, mezi nimi závažná genetická onemocnění vzniklá de novo – tedy takových, které nezdědil po rodičích, ale vznikla u něho nově.
„Virus se dostal dál, než je běžné a odemkl pomyslné zámečky drobných odchylek v mitochondriální DNA,“ vysvětluje Alexova maminka.
Alex je na úrovni 4letého v těle 15letého
Od osudné nákazy chřipkou je to více než šest let. Alexova rodina tvrdě bojuje za každý jeho pokrok, vyhlídky ale nejsou nejlepší.
„Je to 11letý chlapec v těle 15letého s mentální úrovní předškoláka,“ shrnuje Alexův stav maminka Alice.
Naděje se ale nevzdává. „Vývoj je znatelný a já věřím, že dosáhneme dalších posunů, zejména co se mentálního vývoje týče,“ věří Alice.
Péče bez odpočinku a vyčerpání
Alice se řadí k mnoha dalším pečujícím rodičům, kteří fungují bez přestávky. Kvůli synovým poruchám spánkového rytmu téměř nespí. I přes svou drobnou postavu vyvíjí téměř nadlidskou sílu, když cvičí, rehabilituje a přenáší Alexe sama.
„Někdy sahám na dno svých fyzických i psychických sil. Snažím se ale vše zvládat jak nejlépe umím a dokážu,“ přiznává máma tří dětí.
Alex je na maminku navíc silně fixovaný, trpí poruchami chování a předčasnou pubertou, která u něj způsobuje agresivní výbuchy.
„Když má ataku, snažím se ho uklidnit. Už víme, že za to nemůže. Někdy mě kopal, dokonce i škrtil, ale nyní jsou tyto výbuchy vzácné.“
„Jakmile dojde k náhlé agresi, tak všechny vyháním z místnosti a snažím se jej uklidnit. Nyní se naštěstí ataky objevují ojediněle. Člověk si musí uvědomit, že za to nemůže,“ svěřuje se Alice, která v nejhorších, ale naštěstí ojedinělých chvílích od syna musela snášet škrcení, kopání i údery pěstmi.
„Na druhou stranu je Alexík bojovník s velkým srdcem a neúnavně společně bojujeme za lepší zítřky,“ uzavírá maminka.
Mezi Alexovy diagnózy mimo jiné patří:
Mitochondriální encefalopatie
Snijders-Blok Compeau syndrom
Autozomálně dominantní optická atrofie plus
Nedostatečnost IV dýchacího řetězce
Epilepsie, mentální postižení, poruchy chování
Jak Alexově rodině pomoci:
Rodině Alexe můžete pomoci zasláním finančního daru na transparentní účet 4772640073/0800.
Peníze budou použity na: rehabilitace, schodišťovou sedačku, inkontinenční potřeby, terapie, dlahy a další zdravotní pomůcky
Barbora Havlová
Deník.cz
Přidejte odpověď