Šestiletá Emička z Hořátve se narodila se vzácným genetickým onemocněním, které v České republice nemá žádné další dítě. Každodenní péče, rehabilitace i speciální pomůcky jsou pro rodinu finančně velmi náročné. Pomoc teď hledá prostřednictvím veřejné sbírky, která má zajistit osobní asistenci ve školce.
Když se Emička narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by její život měl být zásadně jiný než u ostatních dětí. První měsíce se vyvíjela jako zdravé miminko, až kolem třetího měsíce se její zdravotní stav začal rychle zhoršovat. Následovalo dlouhé období vyšetření na neurologii a opakované hospitalizace. „Trvalo rok a půl, než se podařilo zjistit příčinu všech potíží – je jím vzácné genetické neléčitelné onemocnění, tzv. Pelizaeus-Merzbacher syndrom, který postihuje centrální nervový systém a který má Emička jako jediné dítě v České republice,“ popisují situaci rodiče Emičky na platformě darujme.cz.
Vzácná diagnóza a každodenní péče
Toto onemocnění je neléčitelné a má zásadní dopad na celkový vývoj dítěte. U Emičky se projevuje výrazně opožděným vývojem a řadou zdravotních obtíží, mezi které patří například nystagmus, hypotonie, třes, potíže s příjmem potravy nebo s dýcháním. Přesto všechno je podle rodičů veselou a statečnou holčičkou, která se raduje z každého dne tak, jak jí to její zdravotní stav dovoluje.
Péče o Emičku vyžaduje nepřetržitou pozornost a zároveň značné finanční náklady. Rodina pravidelně hradí speciální neurorehabilitace, které jsou důležité pro její pohybový aparát, a pořizuje řadu kompenzačních pomůcek nezbytných kvůli typu postižení.
Školka jako důležité místo pro rozvoj
Velkou roli v Emiččině životě hraje speciální soukromá mateřská škola, kterou pravidelně navštěvuje. Právě tam má možnost být v kolektivu dětí s podobnými potřebami, rozvíjet své schopnosti a zažívat běžné dětské situace, které by jinak byly jen těžko dostupné. Podle maminky se Emička do školky vždy těší a připravené programy si naplno užívá.
Aby však mohla školku navštěvovat, potřebuje osobní asistentku. Náklady na asistenci na jeden školní rok činí 72 tisíc korun, což je při všech dalších výdajích pro rodinný rozpočet velmi zatěžující.
Sbírka
Právě na úhradu osobní asistence směřuje veřejná sbírka, která je zveřejněná na platformě darujme.cz. Rodiče v ní otevřeně popisují svou situaci a přání dát dceři co nejkvalitnější a nejradostnější dětství, navzdory těžké diagnóze.
„Dcerka má velmi vzácné onemocnění, které jí bude ztěžovat celý život. Rádi bychom jí ale umožnili prožít tento život, jak nejlépe to jen bude možné,“ uvádí rodiče ve výzvě.
Sbírka cílí na konkrétní pomoc – umožnit Emičce dál docházet do školky, být mezi dětmi a rozvíjet se v prostředí, které je pro ni bezpečné a přizpůsobené jejím potřebám. I drobný příspěvek tak může znamenat, že malá holčička z Hořátve bude moci dál zažívat chvíle, na které se každý den těší.
Sbírku naleznete zde: https://www.darujme.cz/projekt/1212301
Veronika Hýblerová
Nymburský deník
Přidejte odpověď