Desetiletý Nicolas s těžkým autismem a dalšími diagnózami potřebuje nepřetržitý dohled. Jeho rodiče proto žijí v neustálé ostražitosti. Potřebují lepší bydlení. Zatímco okolí se ptá, proč si nevezmou hypotéku, realita je mnohem složitější. Bez stabilního příjmu a s vyčerpávající péčí o syna je pro rodinu vlastní bezpečné bydlení zatím nedosažitelné.
Nicolas žije se svými rodiči v domku nevlastního dědečka v obci Lipová-lázně v Olomouckém kraji. Narození dnes desetiletého chlapce doprovázela řada komplikací. Jeho tatínek David Ohera o něm říká, že když předčasně přišel na svět, vešel se do dlaně ruky. Měl pouhých 920 gramů.
V inkubátoru, kam byl Nicolas po porodu umístěn, prodělal dvě silné infekce a jeho život visel na vlásku. Lékaři si prý mysleli, že nepřežije.
Strach a bolest, jakou jeho rodiče tehdy prožívali, se nedají popsat slovy. Nicolas sice přežil, ale tím bohužel náročné chvíle neskončily. Dnes je mu deset let, ale v mnohých oblastech není na úrovni ani předškolního dítěte. Chodí proto do speciální školy.
Nicolas nemluví, nemá pojem o čase
Už od narození trpí Nicolas těžkým autismem, přidruženou mentální retardací, ADHD a neurologickými obtížemi. Podle výpovědi jeho rodičů nemluví, nemá pojem o čase, neví, co je den a noc, ani jaká jsou roční období. S vrstevníky si neumí hrát, nedokáže se radovat nebo se na něco těšit. Žije ve vlastním světě.
„Neví, co jsou Vánoce, Velikonoce nebo narozeniny. Nedokáže vysvětlit, co je letadlo, loď, vlak, ani peníze. Neumí číst, psát, počítat, ani mluvit. Je na plenách,“ vysvětluje jeho tatínek David Ohera jen některé dopady synova onemocnění.
Výchova syna s tolika zdravotními hendikepy je pro rodiče vyčerpávající a zásadně ovlivňuje život celé rodiny – a to jak osobní, tak pracovní. „Jsou chvíle, kdy máme jako rodiče pocit, že už nemůžeme dál,“ svěřuje se Nicolasův táta.
Žije, jako by byl nesmrtelný
Velmi náročné je to, že Nicolas nevnímá nebezpečí a nedokáže ovládat své chování. Prostředí, ve kterém žije s rodiči a dědečkem, není pro jeho potřeby vyhovující a bezpečné. Ani vlastní zahrada situaci neulehčuje.
„Nemůžeme ho nechat bez dozoru. Nemůžeme ho pustit hrát si ven jako jiné děti. Žijeme v neustálé ostražitosti. Aby byl alespoň relativně v bezpečí, musíme mít i doma vše zamčené. Od lednice, kuchyňské linky, koupelny až po ložnici,“ pokračuje Nicolasův táta David.
Ze strany sousedů navíc rodiče často slýchají reakce, které jsou pro ně velmi nepříjemné a zraňující.
„Chápeme, že okolí chce mít klidné bydlení, a nikomu to nemáme za zlé. Lidé ale vidí jen naše autistické dítě, ne vždy chápou neustálou psychickou zátěž, kterou neseme,“ vypráví David Ohera.
Východisko vidí ve vybudování takového bydlení, které bude pro Nicolase bezpečné a zároveň tam jeho projevy nebudou rušit klid sousedů. Na jeho pořízení však nemají rodiče dostatečné množství peněz, a proto žádají o podporu ve sbírce na dobročinné platformě Donio: https://donio.cz/bezpecny-domov-pro-nicolase
Častý dotaz: Proč si nevezmete hypotéku?
Mnoho lidí se prý rodičů chlapce ptá, proč si nevezmou hypotéku, tak jako ostatní lidé. Realita jejich života se ale od běžných rodin v mnohém zásadně liší.
„Péče o Nicolase je nepřetržitá a fyzicky i psychicky náročná. Jsou noci, kdy vůbec nespí nebo usne až nad ránem. Jsme naprosto vyčerpaní a fungujeme na hranici sil. Tento režim bohužel není výjimečný, ale pravidelný,“ říkají o péči o svého syna rodiče.
Současně řeší problém s umístěním syna během školních prázdnin či při běžných onemocněních. „Dítě s těžkým autismem nemůžete nechat samotné doma a odejít do práce,“ vysvětluje Nicolasův otec.
Další komplikací je i Nicolasova emoční nestabilita. Často se stává, že rodičům volají ze speciální školy domů, aby si pro syna přijeli, protože situaci nezvládá.
Za takových podmínek zkrátka není pro rodiče reálné mít klasický pracovní poměr. Bez stabilního příjmu ovšem na hypotéku nedosáhnou. „Nejde o neochotu pracovat. Jde o realitu života s dítětem, které potřebuje naši plnou přítomnost a podporu každý den,“ vysvětluje chlapcův táta David.
Pokud by rodiče chtěli využít kvalifikovanou asistentku, která by syna v jejich nepřítomnosti hlídala, zaplatili by za takové služby asi 36 tisíc korun měsíčně.
Nevybírají miliony, žádají příspěvek
Nicolasovi rodiče se proto nyní rozhodli prodat byt v panelovém domě, který vlastní, ale k bydlení s autistickým dítětem je zcela nevhodný (proto bydlí u otce; pozn. red.). Získané finance chtějí investovat do pořízení rodinného domku, kde by mohli synovi nabídnout bezpečné prostředí. Sbírka jim pomůže pokrýt část nákladů, kterou nejsou schopni financovat prodejem bytu a úsporami.
„Naším snem je koupit rodinný dům se zabezpečenou zahradou, přizpůsobený potřebám našeho dítěte. Dům v klidné lokalitě, kde může Nicolas žít v prostředí, které mu prospívá. Kde celá rodina může žít relativně v klidu, bez strachu z konfliktů a nepochopení,“ vysvětluje přání celé rodiny David Ohera v závěru sbírky.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď