Letohradská základní umělecká škola dala jubilejnímu ročníku festivalu ZUŠ Open charitativní rozměr. Vybrané peníze podpoří jednatřicetiletého Míšu, který bojuje se vzácným onemocněním. Přispět můžete i vy.
Během čtvrtečního odpoledne vystoupily před letohradským Domem kultury hudební soubory, výtvarníci vystavovali své práce a děti z dramatického kroužku si připravily divadelní představení.
Pro návštěvníky byla otevřená také dobročinná kavárna „U Muchy“, kde se prodávaly zákusky od místních obyvatel. Mezi nimi byla i Daniela Šubrtová, která pro ZUŠ Open v Letohradě peče už od prvního ročníku. „Na té kavárně je krásné to, že sbírku podpoříme nadvakrát. Přispěje jak ten, kdo sladkost vyrobí a daruje, tak ten, kdo si ji koupí. Takže jsou na jednu věc hned dva dárci,“ podotkla s úsměvem.
Proč právě dospělý Míša?
Podle ředitele letohradské ZUŠky Rostislava Balaštíka bylo na výběr víc možností, kam vybrané peníze letos věnovat. „Sbírek je dneska hodně, ale dárce obecně přitahují hlavně malé děti. Míša už je dospělý kluk, který má obrovské zdravotní problémy. I když má skvělého asistenta, nemají to vůbec lehké,“ zdůvodnil výběr sbírky Balaštík.
Systémová podpora od státu na specifické výdaje podle Míšova asistenta Ivana Prchala bohužel nestačí. „Děkujeme za jakoukoli pomoc v našem snažení zajistit Míšovi bezpečnější, důstojnější a klidnější život,“ uzavřel Prchal, který sbírku sám založil.
Míšův příběh
Míša Čečetka je jednatřicetiletý muž, který komunikuje pouze neverbálně – pohledy, pohyby rukou nebo dotyky. Při všech běžných činnostech, jako je hygiena, jídlo i oblékání, potřebuje neustálou pomoc. Kromě syndromu Dravetové má také mentální postižení a autismus. Trpí těžkými epileptickými záchvaty a nedokáže sám chodit.
„Musím mu být neustále nablízku, připravený zachytit pád, chránit hlavu a uklidnit tělo, které najednou přestane poslouchat,“ popisuje Míšův každodenní život asistent Ivan Prchal.
Z dosud vybraných peněz se už Míšovi podařilo pořídit elektrický vozík na výlety do přírody. Pro kvalitnější život by mu nyní nejvíc pomohla schodišťová plošina. Při cestě z bytu totiž musí Míša s pomocí asistenta a maminky pokaždé překonat téměř třicet schodů. Pokud by ve sbírce peníze zbyly, použily by se na každodenní jízdy autem, které Míšu psychicky zklidňují.
Jak můžete pomoci?
Sbírka na portálu Donio je otevřená do 10. června 2026, proto můžete přispět i vy. Odkaz na sbírku: https://donio.cz/pomozme-mlademu-muzi-s-dravetovym-syndromem
Syndrom Dravetové
Syndrom Dravetové je vzácné, nevyléčitelné onemocnění nervového systému, které se projevuje problémy s motorikou, komunikací i chováním. Začíná se projevovat u dětí už v prvním roce života, a to těžkými epileptickými záchvaty. Je způsobené mutací genu, která ale není dědičná.
ZUŠ Open
Projekt ZUŠ Open je celostátní iniciativa Nadačního fondu Magdaleny Kožené. Podporuje základní umělecké školy v pořádání veřejných vystoupení a ukazuje význam uměleckého vzdělávání. Letos se koná jubilejní 10. ročník.
Amálie Mikmeková
Orlický deník
Přidejte odpověď