První pacient, 18letý chlapec z Toužimska trpící mimo jiné epilepsií, částečně ochrnutý a odkázaný na péči svých blízkých, dorazil v květnu do nové Ambulance dětské komplexní péče, která vznikla při Dětské klinice FN Plzeň a spolupracuje s Domácím hospicem Západ v Tachově.
„Ambulance je zaměřená na pacienty, kteří mají nějaké chronické komplexní onemocnění. Může to být kombinace motorického a psychického postižení, metabolické vady a další choroby. Časem mohou vést i k tomu, že dítě zemře. Problematika těchto pacientů je komplikovaná v tom, že potřebují víc různých specialistů, včetně sociální pomoci. Nikdo s rodiči přitom neotevře téma, jak situaci svého dítěte i svoji vnímají, co by vlastně chtěli třeba ohledně intenzity péče a léčby,“ vysvětluje vedoucí ambulance lékař Tomáš Votava.
Rodiče bývají v šoku
Součástí rozhovorů bude i otevírání těžkých témat a stanovení plánu péče. Lékař má zkušenost, že témata přiměřenosti péče s rodiči nikdo dostatečně neřeší. Po sdělení závažných zpráv bývají v „šoku“ a péči tedy potřebuje nejenom pacient, ale i jeho pečující, v tomto případě dítě a většinou rodiče. Lékaři řeší zejména medicínskou stránku věci, ale rodina potřebuje komplexní péči, péči nejenom o biologické potřeby, ale ošetřit i emoce, psychologickou péči, sociální i spirituální péči. Jedná se o komplexní podporu rodiny. A právě proto vznikla Ambulance dětské komplexní péče.
„ Aby rodina věděla, že jsme ti, kdo jim můžou pomoci i ve finální fázi života dítěte. Prostě, že i v tak šílené situaci, jsme tady pro ně,“ říká lékař. Zdůrazňuje, že ambulance není jenom pro děti, které umírají, je spíš o péči o dětské pacienty s komplikovanými diagnózami. „Paliativní péče se netýká malé skupiny opravdu umírajících dětí, ale větší, mnohem větší je skupina pacientů, kteří mají chronické onemocnění, které je může limitovat na životě, může ho zkrátit, ale na druhou stranu můžou roky být naprosto stabilní, bez jakéhokoliv dalšího problému. Jednoduše řečeno, mají chronické onemocnění, které je nevyléčitelné anebo život ohrožující, třeba s onkologickou diagnózou nebo po tonutí ve vodě,“ vysvětluje lékař. Ambulance se bude starat o zhruba 100 až 130 dětí.
Do ambulance je možné přijít i bez doporučení praktika
Pacient se do ambulance dostane na doporučení pediatra, ale může i bez něho. Celý tým se snaží na ambulanci upozorňovat při rozmanitých příležitostech. Například vedoucí lékařka Konziliárního týmu paliativní péče lékařka Tereza Petrů, měla o ambulanci přednášku na Dětských psychiatrických dnech, které se konaly v Plzni a sešla se na nich řada praktiků z celých západních Čech.
„S nimi se stýkáme na podobných akcích opakovaně a opakovaně to řešíme. Ale pokud k nám přijde dítě do ambulance rovnou, tak se budeme snažit kontaktovat praktika a řešit s ním péči o malého pacienta, část komplexní péče může praktik převzít. Ideální je přijít na doporučení svého lékaře. Ale rodiny mohou zavolat do ambulance samy a rovnou se s námi domluvit, telefon k nám je 720 891 316 a dovolají se v pracovní dny od 6 do 14.30 hodin,“ doplňuje Tomáš Votava.
V ambulanci pracují vedle lékařů i zdravotníci dalších odborností, psycholožka, sestry nebo sociální pracovníci.
Důležité je vzdělávání ve zmíněné problematice
Část z nich se snaží na všech odděleních nejenom v rámci Dětské kliniky vzdělávat personál ve zmíněné problematice. „Aby, pokud se setká s rodinami s těžce postiženými dětmi nebo v nějaké kritické situaci, kdy dítě umírá nebo zemřelo, dokázali lépe než jenom intuitivně reagovat, aby rodinu dokázali provést tou velmi těžkou situací,“ sděluje Tereza Petrů. A dalším pilířem v péči o těžce nemocné děti je spolupráce s hospicem poskytujícím i dětskou paliativní péči.
Ambulance dětské komplexní péče vznikla hlavně proto, aby rodiny s těžce nemocnými dětmi nemusely chodit opakovaně do nemocnice za jednotlivými odborníky. „Zkusíme vše zkoordinovat tak, abychom jim pomohli vyřešit obtížnou situaci rodin najednou,“ uzavírá Tomáš Votava.
Alena Nová
Plzeňský deník
Přidejte odpověď