Nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám se často nedostává pomoci 

ČT 1 – Události

Nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám se často nedostává pomoci. 10 let usilují specialisté z dětské paliativní péče o propojení služeb a o jejich rozšiřování do regionů. Chtějí tak dětem umožnit navzdory diagnóze prožít život kvalitně. Tématu se věnuje dokument, který odvysílala ČT2.

Dětská paliativní péče, 2025, režie: L. Surovcová
——————–
Vem si to do ručinky. Tak, výborně.Byl to jako šok, protože takovéto běžné povědomí o paliativě znamená prostě, že už je konec.No, hlavně jako vám nalijou čistýho vína, což bylo hrozně důležitý.

Lea Surovcová, redaktorka ČT
——————–
Zásadní rozdíl mezi dospělou a dětskou paliativní péčí je čas u dětí. Může jít o léta.

Dětská paliativní péče, 2025, režie: L. Surovcová
——————–
Ve své podstatě jsme museli řešit to, to nemůžu říct.No, řešili jsme opravdu prostě to, že pokud se probere a bude to jakoby náš Olaf, takže OK, je to v pořádku. Kdybych tam v těch očích viděla jako nic, tak bych opravdu jako už prostě ho nechala odejít.

Lea Surovcová, redaktorka ČT
——————–
Lenka Svobodová má dceru se vzácným onemocněním. Paliativní plán jí prý přinesl do života klid.

Lenka svobodová, matka dítěte v paliativní péči
——————–
Není jakoby v uvozovkách řešení. Tak chcete najít cestu a způsob, aby se to dítě netrápilo?

Lea Surovcová, redaktorka ČT
——————–
Nejen o tom debatovala s odborníky na předpremiéře nového dokumentu ČT, ten mapuje systém péče o děti s nevyléčitelným onemocněním.

Mahulena Exnerová, primářka dětského oddělení, Nemocnice Hořovice
——————–
V té praxi je spousta míst, kde to vázne. Pořád ten začátek musí být v nemocnici, kde dítě leží, kde dostane diagnózu, aby někdo uměl dítě poznat, poznat ty potřeby.

Lea Surovcová, redaktorka ČT
——————–
Navíc péče je na hranici sociálně-zdravotní, školní, což mnohdy podle rodin i odborníků vázne.

Dětská paliativní péče, 2025, režie: L. Surovcová
——————–
Ty vyměníš natáčení za to, že nebudeš mít domácí úkol.Mám /nesrozumitelné/ večer.

Lea Surovcová, redaktorka ČT
——————–
Chybí i odlehčovací služby. Už půl roku funguje v Brně první dětský hospic, Dům pro Julii.

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Střídají se u nás na týdenních dvou nebo třítýdenních pobytech. A co máme zpětnou vazbu od rodin, tak jsou všichni spokojení.

Dětská paliativní péče, 2025, režie: L. Surovcová
——————–
Děkuju za důvěru, že můžeme, že se můžeme starat.

Lea Surovcová, redaktorka ČT
——————–
Podle odhadů je v Česku zhruba 14 000 dětí, pro které by byla vhodná paliativní péče, nově některé rodiny provázejí těžkým obdobím koordinátoři.