Pečuje o syna se vzácným onemocněním štítné žlázy, které mu způsobuje fyzické i mentální postižení. Se vzácnou diagnózou je jediný v republice. Lenka Jassim občas potřebuje ulevit, využívá proto různé terénní služby i pobytovou odlehčovací péči v Pardubicích. Jelikož ale se synem žijí v Praze, uvítali by ji zde. Je proto ráda, že vzniká v Centru Cibulka, které buduje Nadace rodiny Vlčkových.
Syn Lenky Jassim se narodil s těžkým postižením. „Ze začátku to vypadalo, že je zdravý, ve třech nebo čtyřech měsících se ale začal od normálního vývoje odchylovat. Když mu bylo asi půl roku, jeho neurologické potíže se zvýraznily. Začali jsme proto chodit po doktorech a hledali důvody, čím to může být způsobeno,“ popsala pro Deník.cz.
Lékaři si ale dlouho nevěděli rady. „Nikdo nám nedokázal říct, co mu je a není. Někteří nad tím dokonce mávli rukou se slovy, že to bude dobré, že se to nějak vyvine. Bylo to takové falešné utěšování. Rozhodla jsem se, že se nemůžeme nechat tak snadno odbýt,“ podotkla Jassim.
Pomoc hledala dál. „Když byly synovi asi dva roky, skončili jsme v Motole, kde nám na neurologickým oddělení říkali, že jeho zdravotní stav v pořádku není, ale nevědí příčinu. Základní vyšetření totiž nedokázala zjistit, co jeho problémy způsobuje. Odeslali nás proto na základní genetiku, která zjistila malé odchylky,“ zavzpomínala maminka.
Pomohla důsledná genetička
Lékařka to ale nevzdala. „Nedalo jí to. Byla velice pečlivá a podle symtpomů, které syn měl, začala lovit i v zahraničních údajích. Díky tomu našla syndrom, který projevům odpovídal. Řekla, že má k dispozici speciální test, který vyzkouší. A ukázalo se, že má pravdu. Je to již asi třináct let, synovi tehdy byly tři, dnes by ho zřejmě diagnostikovali dřív. Tenkrát jsme ale měli štěstí, že jsme se dostali právě k této skvělé genetičce,“ řekla Jassim.
Určení diagnózy pro ni bylo úlevné. Jedná se o vzácnou poruchu štítné žlázy (MCT8-AHDS – Allan-Herndon-Dudleyův syndrom). „Štítná žláza sice vyrábí všechny hormony, ale chybí jeden přenašeč, který by je měl donést do mozku. Tím dochází k špatnému vývoji mozku. Hormony se synovi usazují v končetinách a způsobují mu svalové křeče. Není schopen koordinovat pohyb. Má tedy kombinované postižení – mentální i fyzické,“ popsala.
Stanovení diagnózy, která postihuje výhradně chlapce, přineslo rodině pomoc i v tom, že syn se už nemusel účastnit terapií, které nepřinášely žádné výsledky. „Věděli jsme, že se již nevyléčí. Soustředili jsme se proto na to nastavit vše tak, abychom mu zajistili co možná nejlepší kvalitu života,“ řekla Jassim.
Potřebujeme i zdravotní péči, říká žena
Jelikož ale jiný chlapec v Česku stejnou diagnózu stanovenou nemá, nemohla se zapojit do žádné rodičovské skupiny a radit se s lidmi se stejnou zkušeností. „Náš syn pochází z česko-arabského manželství, a tak nemám problém s angličtinou. Hledala jsem proto zdroje v angličtině a zkontaktovala rodičovskou skupinu, kde jsou lidé z celého světa,“ řekla.
O syna Yousefa, kterému je nyní šestnáct, už léta pečuje sama. „Když mu byly přibližně tři roky, s mužem jsme se rozešli. Důvodem ale nebyl syn a jsem ráda, že zůstal v roli otce. Musím říct, že jako tatínek funguje skvěle, zajišťuje nás finančně. Fyzická péče o syna je ale na mně. A jelikož se jeho stav zhoršuje, potřebuje nejen sociální, ale i zdravotní péči,“ přiblížila.
Využívají služeb osobního asistenta, který ale nesmí vykonávat zdravotní úkony. „Synovi nesmí podávat léky či PEG stravu (pomocí sondy, pozn. red.). Nemůže mu ani odsávat hleny, když je zahleněný,“ uvedla. Rodiče dětí s postižením, na rozdíl od asistentů či dalších lidí pracujících v sociálních službách, zdravotní péči poskytovat mohou.
Dočasnou pomoc našli v Pardubicích
Odsávání hlenů, podávání léků či PEG stravy je tedy na paní Jassim. „Případně mohu pozvat zdravotní sestřičku, která přijde, vykoná úkon a zase odejde,“ upřesnila. Yousef chodí do speciální školy, kterou si jeho máma velmi vychvaluje. Hledali ale též zařízení nabízející odlehčovací péči, aby měla třeba pár dnů v kuse čas i sama pro sebe, mohla si odpočinout či si něco zařídit. Našli jej až v Pardubicích.
Za tamní Dětské centrum Veská je vděčná, od hlavního města, kde se synem žijí, je ale přece jen z ruky. „Musím ho asi hodinu a půl vozit po dálnici asi 130 kilometrů za Prahu. Je ale skvělé, že tam vždy může být třeba pět či šest dnů. Jsou tam zdravotní sestřičky či fyzioterapeutky, které s ním každý den cvičí. Dále například speciální pedagog. V Praze ale taková služba doposud chybí,“ podotkla Jassim.
Velkou úlevou bude pobyt na Cibulce
Je proto ráda, že vzniká v centru dětské podpůrné péče Cibulka nacházejícím se v pražských Košířích, kde ji buduje Nadace rodiny Vlčkových. „Už nyní využíváme tamních služeb osobních asistentů. Je dobře, že tam bude i pobytová odlehčovací služba. Budeme to mít daleko blíž. A jelikož syn si vždy potřebuje na nové prostředí zvyknout, budu tam s ním ze začátku moci i dopoledne chvíli být a pak se tam třeba v průběhu dne vrátit podniknout s ním nějakou aktivitu,“ řekla.
Vítá, že v Centru Cibulka, které už je částečně v provozu, je i kavárna, kde se rodiče nemocných dětí mohou setkávat s širokou veřejností. Už nyní tam chodí a setkává se s maminkami, které též pečují o dítě s nějakým typem postižení. „Občas se tam scházíme dopoledne, když jsou naše děti ve škole,“ uvedla. K návštěvě vyzývá i veřejnost, která tím může centrum podpořit, i dodat sílu pečujícím i jejich dětem. Lidé mohou i přispět ve sbírce (viz box). Vedle odlehčovacích služeb vzniká na Cibulce i centrum dětské paliativní péče.
Jassim upozornila na to, že pečující bývají hodně izolovaní a jsou za každý kontakt rádi. „Když jsem asi šest let byla se synem jenom doma a nemohla vůbec pracovat, sráželo mě to psychicky. Jsem proto ráda, že se mi podařilo získat zkrácený úvazek v neziskové organizaci Epikana (pomáhá rodinám, kde má dítě těžší formu epilepsie, pozn. red.). Nabíjí mě to. Kdysi jsem byla účetní v korporátu, což mě též bavilo. Nyní se ale chci i profesně věnovat oblasti péče,“ uzavřela.
Jak lze pomoci
Nahlédněte s námi do světa rodin, které pečují o vážně nemocné dítě. Prostřednictvím příběhu Kristýnky a její rodiny vás během dvanácti kapitol provedeme různými okamžiky jejich života a postupně ukážeme, jakou roli v nich hraje dětská paliativní péče.
Pomoci lze přispěním do sbírky, buď přes tento odkaz: https://www.darujme.cz/nakazdechvilcezalezi1?custom[UTM]=utm_source=VLM_LenkaYassim, nebo přes přiložený QR kód.
Andrea Cerqueirová
Deník.cz
Přidejte odpověď