Třiapadesátiletá Mirka Kudelásová z Olbramovic se v noci zřítila ve spánku z postele a udeřila se do hlavy. Zpočátku to vypadalo jako následek dlouhodobé nespavosti. O dva dny později lékaři odhalili masivní krvácení do mozku. Rodině řekli, že se možná už nikdy neprobudí. Za vše mohla Fabryho choroba.
Mirka Kudelásová z Olbramovic u Moravského Krumlova se od roku 2016 léčila s extrémně vysokým krevním tlakem a zhoršující se funkcí ledvin. Trápila ji také silná nespavost. Když v červenci 2025 několik nocí po sobě téměř nespala, usínala vyčerpáním vsedě na kraji postele, z níž několikrát spadla.
„Před osudovým pádem jsem ji v noci dvakrát sbíral ze země. Únavou se převrátila dopředu. Instinktivně před sebe ani nenatáhla ruce, protože to bylo vlastně ve spánku z vyčerpání,“ vzpomíná její manžel Peter Kudelás.
Po jednom z pádů začala Mirku nesnesitelně bolet hlava. Léky nezabíraly, přidalo se zvracení, a tak rodina zavolala sanitku. V nemocnici lékaři nejprve provedli běžné vyšetření, pak ale následovalo kontrolní CT, které odhalilo rozsáhlé krvácení do mozku. Následoval urgentní převoz na neurochirurgii do Brna a okamžitá operace.
Lékaři rodinu připravovali na nejhorší
První týdny v nemocnici byly kritické. Mirka podstoupila dvě operace a zůstala v umělém spánku, který přešel do hlubokého kómatu. Když se dlouho neprobouzela, lékaři rodině řekli, že poškození mozku je natolik rozsáhlé, že se možná už nikdy neprobere.
„Řekli nám, že pokud se probudí, nemusí si nic pamatovat. Přesto jsme za ní chodili každý den, mluvili na ni a věřili, že nás slyší,“ popisuje její manžel.
Po několika týdnech se začaly objevovat první reakce. Mirka otevřela oči, navázala oční kontakt a postupně se začala vracet k vědomí. Celkem strávila v nemocnicích více než deset měsíců.
Pád potvrdil vzácnou Fabryho chorobu
Během léčby po krvácení do mozku se pozornost lékařů zaměřila také na Fabryho chorobu, která byla Mirce diagnostikována několik měsíců před pádem.
Vzácné dědičné onemocnění způsobuje hromadění škodlivých látek v buňkách, postupně poškozuje orgány, ale způsobuje rovněž únavu a nespavost. „Najednou všechno začalo dávat smysl,“ říká její syn Jan Kudelás.
Vzhledem k dlouhým objednacím lhůtám a nutnosti docházet třikrát týdně na hemodialýzu, však nemohla být léčba Fabryho choroby doposud zahájena. Rodina nyní znovu řeší možnost zahájení léčby.
Mirka je doma, ale s následky
Přestože se už Mirka vrátila z nemocnice domů, následky krvácení do mozku na ní zanechaly vážné následky. Po bytě se pohybuje jen s holí, na delší vzdálenosti potřebuje invalidní vozík a většinu dne je odkázaná na pomoc manžela. Ten kvůli péči o ni musel přerušit práci, čímž se rodina ocitla ve velmi těžké finanční situaci.
„Jediným příjmem je teď pro rodiče maminčin invalidní důchod a peníze, kterými jim přispívám já,“ říká Jan Kudelás. Z tohoto důvodu založil pro své rodiče sbírku na dobročinné platformě Donio.
Mýt se může jen v dětském bazénku
Velkým problémem je pro rodinu také každodenní péče o Mirčinu hygienu. Ta se kvůli svému zdravotnímu stavu nesmí koupat ve vaně. Rodina proto vymyslela alternativní způsob, který je však dlouhodobě neudržitelný.
„Abychom ji vůbec mohli umýt, rozložíme vedle vany nafukovací dětský bazének, do něj dáme plastovou židli a sprchujeme ji v provizorních podmínkách,“ popisuje syn Jan.
Bezbariérová koupelna a domácí dialýza
V důsledku onemocnění navíc došlo u Mirky k úplnému selhání ledvin. Dochází proto pravidelně na náročnou hemodialýzu. Rodina se snaží splnit podmínky pro přechod na domácí břišní dialýzu, která by jim výrazně usnadnila život.
To ale znamená upravit starší rodinný dům. Rodina chce především vybudovat bezbariérový sprchový kout, zajistit hygienické zázemí pro domácí dialýzu a pokračovat v intenzivních rehabilitacích.
Ve sbírce původně žádali o 50 tisíc korun především na úpravu koupelny a bezpečný bezbariérový sprchový kout. Vzhledem k tomu, jak složitá je situace kolem domácí dialýzy a rekonstrukce staršího domu, se však ukázalo, že potřebná částka je výrazně vyšší.
„Místo toho, aby se táta mohl plně soustředit na péči o maminku, prožívá obrovský stres z finanční tísně. Veškeré rodinné úspory padly na léky a nejnutnější úpravy,“ vysvětluje Jan Kudelás.
Rodina zároveň čeká na vyřízení žádostí o zvýšení stupně invalidity a příspěvku na péči. Než však v této věci úřady rozhodnou, musí překlenout nadcházející měsíce.
„Musíme začít řešit především bezbariérovost domu a zajistit mamince nezbytné rehabilitace, které ji vrátí zpět do plnohodnotného života,“ přibližuje Mirčin syn.
Pokud se podaří vybrat více peněz, budou použity na kompletní doplacení specializovaného rehabilitačního pobytu, úhradu dopravy k lékařům a náklady vynaložené na snížení prašnosti v domě.
O své ženě začal psát knihu
Peter Kudelás začal o své partnerce dokonce psát knihu s názvem 1000 schodů, dlouhá cesta domů. Počet schodů je přirovnáním k dlouhé a náročné cestě, kterou spolu během Mirčina návratu ke zdraví musí ujít.
Kniha bude určena spíš pro blízký okruh přátel a známých. V tuto chvíli neplánuje, že by ji vydal veřejně.
Mirčin manžel Peter také od začátku sdílel osud své manželky na soukromém Facebookovém profilu. Nejen, aby informoval své a její přátelé o aktuálním vývoji situace, ale také se potřeboval se svými pocity svěřit.
„Nepsal jsem to proto, abychom byli Mirka nebo já zajímavější. Ale protože únik z beznaděje a svěření se se svým strachem mi pomáhal získat energii, kterou jsem pak mohl věnovat péči o svou milovanou ženu,“ řekl v závěru Deníku.
Fabryho choroba
Fabryho choroba je podle Všeobecné fakultní nemocnice v Praze porucha štěpení složitých tuků hluboko v buněčných strukturách. Na základě drobné chyby v DNA zůstávají v buňce nerozložené látky. Ty se hromadí a postupně zhoršují další funkci buněk a celých orgánů. Nemoc se projevuje pálením dlaní, chodidel, náhlými vysokými teplotami. Běžná je také únava a červenofialové tečky na kůži. Postupně se objeví zhoršená funkce ledvin a někdy i cévní mozková příhoda a zhoršení srdeční funkce.
Úryvek z knihy 100 schodů, dlouhá cesta domů.
„Zůstal jsem stát pod schody a poprvé v životě vím, že dalších pětatřicet kroků sám zkrátka neunesu. Celou tu dlouhou, desetiměsíční cestu jsme s Mirečkou šlapali díky neviditelné energii stovek lidí, kteří nám fandili na dálku a stavěli kolem nás ochrannou zeď. Teď se ale ty pomyslné schody proměnily v tvrdou realitu všedních dnů, kterou bez pomoci dobrých lidí fyzicky ani finančně nepřekonáme. V knize osudu není nic napsáno pevně. Člověk, který právě teď drží v rukou tyto řádky, možná drží přesně ten kousek chybějícího větru, který by naše plachty znovu nafoukl a pomohl nám dorazit domů.“
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď