Mariya Tsonynets z Libčevsi na Lounsku se v říjnu před osmi lety ráno probudila s horečkou, měla křeče, zvracela. Rodina jela hned do nemocnice, kde tehdy 11měsíční Maruška, jak jí doma říkají, prošla mnoha vyšetřeními. Diagnóza byla bohužel neúprosná – herpetická encefalitida.
Herpetická encefalitida je velmi závažné onemocnění s vysokou úmrtností, případně s velmi rozsáhlými následky. Ty si odnesla i Maryia, která v listopadu oslaví 9. narozeniny. V těžké životní situaci rodinu podporuje organizace z Prahy, jež jí zprostředkovává různorodou odbornou pomoc.
Maryia má nenávratně poškozený mozek, je plně odkázána na cizí pomoc, trpí epilepsií, mentální i motorickou retardací. Ve vývoji se v podstatě zastavila. Nemluví, nechodí, sama se nenají. Kvůli častým epileptickým záchvatům musí být neustále pod dohledem. „Chvíli po ukončení léčby jsme doufali, že to Máša zvládne, že bude v pořádku. Chvíli i chodila, řekla pár slovíček, hrála si. Bohužel se ale její stav opět zhoršil,“ popsala maminka Tetyana Tsonynets. S manželem pocházejí z Ukrajiny, v Libčevsi bydlí 15 let. „Prošli jsme si nemocnicemi v Česku i na Ukrajině, přemýšleli jsme, že se tam vrátíme, ale nakonec jsme se rozhodli, že zůstaneme zde, neboť v Česku je lepší zdravotnická péče,“ vysvětlila.
Maminka Maryii je velmi silná, obětavá žena, na plný úvazek se stará o dceru. Na pomoc má manžela i syna. Většinou se ale o ni stará sama. Manžel chodí do práce, syn do osmé třídy. Mariya navštěvuje speciální školu v Lounech, maminka s ní rehabilituje doma. Navštěvují, jak jen to finanční situace dovolí, nutné, ale velmi nákladné neurorehabilitační programy. Dělají vše, co je v jejich silách, aby vývoj Maryii postupoval dopředu, aby se zlepšovala a dosáhla do budoucna co největší míry samostatnosti.
Podporu a pomoc jim poskytuje nezisková organizace Alkmeon. „Paní Tsonynets je zapojena do programu podpory a péče o osoby, které se starají o zdravotně postiženého člena domácnosti. Tato služba je zdarma, jedná se o projekt Metoda diagnostiky a posílení rodičovských kompetencí rodičů dětí s hendikepem financovaný za pomoci Operačního programu Zaměstnanost Evropského sociálního fondu,“ vysvětlila Marie Burkhardtová, projektový metodik organizace Alkmeon.
Desítky hodin péče od odborníků
Mamince se dostává pro ni a dcerku přesně nastavená pomoc od několika odborníků na jednom místě. Ti se jí věnují desítky hodin. „Na úvodních setkáních se domluví, jakou konkrétní pomoc rodina potřebuje. A na dalších se upřesňuje,“ dodala Burkhardtová.
Rodině například pomáhá fyzioterapeut, který radí, jak mohou v domácím prostředí rehabilitovat. Nutriční specialista doporučuje stravu, ergoterapeut pomáhá s výběrem kompenzačních pomůcek. Péče o postižené dítě je finančně hodně nákladná. „Jednou z odborných pomocí je setkání se sociálním pracovníkem. Ten zjišťuje, zda rodina pobírá všechny sociální dávky, které pobírat může,“ vysvětlila Burkhardtová.
Organizace Alkmeon pomáhá v Česku více než dvacítce rodin, některé využívají v těžké situaci také pomoci psychologů nebo právníků. Pomoc je velmi individuální, přesně nastavená na potřeby konkrétní rodiny, pečující osoby a zdravotně postiženého. Služby jsou poskytovány v Praze, působnost organizace je po celé republice,“ sdělila Burkhardtová.
Rodina si této pomoci nesmírně váží. „Pomáhá nám také nadace Dobrý anděl, a to finančně. Děkujeme všem jejím dárcům,“ řekla Tetyana Tsonynets. Péče o postiženou dceru je finančně náročná, peníze od státu nestačí. Jen za léky na epilepsii dává rodina tisíc korun měsíčně. Jak Maruška roste, hodil by se nový kočárek nebo postel. Pokud by se rodině podařilo sehnat nějaké peníze navíc, využila by je na častější terapie.
Petr Kinšt
Žatecký deník
Přidejte odpověď