ČT 1 – Reportéři ČT
Jaké to je, když se místo státní pomoci, na kterou máte nárok, potýkáte jen s nekonečným odmítáním ze strany úřadů, to vám ukážeme na případech rodin, které pečují o děti trpící poruchou autistického spektra. Na první pohled vypadají jako úplně běžné děti, jenže často nemluví ani nerozumí tomu, co jim rodiče chtějí říct. Neobejdou se tak bez nepřetržité péče. Jenže získat od státu klíčovou podporu, příspěvek na péči, není vůbec jednoduché. Někdy to trvá i roky. Diagnóz autismu přitom přibývá, ale systém s nimi příliš nepočítá.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Štěpánek mnohdy má takové stereotypní chování, kterým se vyznačujou autisti, a to, že si třeba na místě sedne a hodinu sebou takhle kývá, protože ho to prostě uklidňuje. Kam utíkáš? Teď se šel zavřít do koupelny, protože miluje tmu. On si tam sedne a bude tam třeba i hodinu sedět a chce mít tmu.
redaktorka
——————–
Můžeme možná na začátek popsat, jak vypadá takovej váš běžnej den.
Šárka Káňa, matka autistického chlapečka
——————–
Běžný den? Běžný den, vstávání ve tři ráno a někdy se usíná kolem té šesté zase, pak ještě chvilku vydrží a začíná takovej ten super koloběh.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Ale taky ten jako tvrdý spánek počítáme zhruba tři hodiny denně.
redaktorka
——————–
Probdělé noci, skoro žádný odpočinek, náhlé záchvaty pláče a křiku. Tento nekonečný koloběh pro Káňovy začal asi před dvěma lety.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Vlastně každý, kdo se podívá na ty děti, tak řekne, že vypadá úplně normálně. Ne, to opravdu zdání klame, protože ta psychika je hodně narušená. Štěpánkův autismus je doprovázený sebepoškozováním, a jakmile se spustí záchvat, tak si strká předměty hluboko do krku.
redaktorka
——————–
Dlouhé měsíce nepřišla žádná rada ani pomoc. Systém je přetížený a nedostatek je v něm snad úplně všeho. Chybí poradenská péče, která by rodinu v prvotním šoku podržela. Fatálně málo je dětských psychologů a psychiatrů. Nejsou ani místa ve speciálních školkách a školách. Přitom čím dřív se s takovým dítětem začne pracovat, tím spíš přijdou aspoň nějaké pokroky. Štěpánek, kterému jsou teď čerstvě čtyři roky, se ale teprve nedávno dostal k psychiatričce. Do školky nechodí, nikde ho zatím nechtěli. Takže vlastně vy s ním jste každý den a vlastně každou minutu toho času.
Šárka Káňa, matka autistického chlapečka
——————–
Furt. Nonstop. Nonstop a je to náročný na psychiku hlavně, protože už jsem fakt vyčerpaná.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Celý ten život jakoby se ztratil váš, protože vy musíte žít život toho dítěte. A když už potom přizpůsobíte svůj život, tak nastává ta horší fáze toho života, kdy musíte zjišťovat a bojovat s úřadama a zjišťovat, na co máte nárok.
redaktorka
——————–
Klíčový je pro podobné rodiny příspěvek na péči. Nárok na něj má každý, komu je víc než jeden rok a nedokáže se o sebe postarat sám. Vyplácí ho Úřad práce, celé řízení pak zaštiťuje Ministerstvo práce a sociálních věcí. Jenže právě u vyřízení této zásadní podpory autisté a jejich blízcí mnohdy narážejí.
Michal Panáček, sociální pracovník a ředitel organizace Mikasa
——————–
Často to dítě s autismem nespadá do škatulek, které určilo MPSV, jako je, že člověk se není schopen najíst, napít, není si schopen zavázat tkaničku. Tohleto často děti s autismem zvládnou, ale vlastně ta náročnost té péče je vlastně na tom dozoru, na hlídání vlastně, aby si to dítě neublížilo.
Petr Třešňák, předseda spolku Děti úplňku
——————–
Ten způsob posouzení pro ten autismus jako nesedí, ta rodina ztratí nějaké ty body a dostane ten příspěvek nižší, případně ho nedostane vůbec.
redaktorka
——————–
Vše se posuzuje na základě několika bodů, které mají ukázat, jak a zda je dotyčný schopen zvládat základní životní potřeby. Třeba komunikaci, stravování nebo mobilitu. Pro představu, celkem existují čtyři stupně této podpory. První znamená lehkou závislost, druhý středně těžkou, třetí těžkou a poslední, čtvrtý je pak definovaný jako úplná závislost.
Michal Panáček, sociální pracovník a ředitel organizace Mikasa
——————–
Většinou jakoby přijde sociální pracovnice z úřadu, vidí, že třeba dítě s autismem chodí od stěny ke stěně, takže vlastně podle ní je orientované, je v pořádku, vlastně nemusí se jakoby o něj nikdo starat, protože nic nepotřebuje. Ale současně vlastně jako nevnímá vůbec ty další dopady autismu, které jsou v tom, že pokud to dítě je vyvedeno ze svého stereotypu, může být agresivní vůči sobě, vůči ostatním.
redaktorka
——————–
Výsledek šetření u rodiny doma a další lékařské záznamy pak na dálku, aniž by se s posuzovaným setkal, vyhodnocuje posudkový lékař či lékařka. Káňovi narazili právě tam.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Tady to mám. Kde Štěpánek vlastně zvládá se sám oblíkat, sám se zvládá obouvat, stravovat, sám zvládá tělesnou hygienu, sám si stříhá, tady píšou, i nehty na rukou.
redaktorka
——————–
Kromě posuzování sociálních dávek pracuje tento lékař jako anesteziolog. Poměrně překvapivě vyhodnotil, že Štěpánek zvládne sám kdeco, a rodině uznal druhý stupeň podpory, a to i přesto, že ve zprávě od dětské psychiatričky stojí, že je plně odkázán na péči druhého.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Je to k zamyšlení, jestli opravdu život dvou lidí počínaje jednoho rodiče, který zůstává doma, a toho dítě, jestli je opravdu 6 600 Kč měsíčně.
Petr Třešňák, předseda spolku Děti úplňku
——————–
Lékařská posudková služba, často vlastně v ní působí posudkáři, kteří jsou třeba jako profesně starší, autismus je stále relativně mladá diagnóza, oni ho dobře neznají, prostě tomu nerozumí a nepřiznávají to. My jsme si v jednu chvíli všimli, protože vlastně náš spolek nějak sdružuje, propojuje rodiny, které mají děti s těžší formou autismu, že ty příběhy se opakují. Nedali nám příspěvek na péči, snížili nám příspěvek na péči, proč? A ty důvody vlastně byly ty popsané, takže se v tom objevil určitý nějaký vzorec.
Petra Rambousková, vedoucí oddělení správních činností nepojistných dávek, MPSV
——————–
Stávající systém je nastaven tak, aby byl spravedlivý ke všem osobám, které potřebují péči jiné fyzické osoby bez ohledu na to, jaké mají zdravotní postižení.
redaktorka
——————–
Takže v praxi za vás to funguje ideálně, ačkoliv ty rodiny si stěžují na to, že to prostě nefunguje, to posuzování. Že je tam vlastně díra v té metodice.
Petra Rambousková, vedoucí oddělení správních činností nepojistných dávek, MPSV
——————–
Tak my pořád jako myslíme, jak bysme to ještě mohli jako u těch duševních onemocnění nějak vylepšit, ale prostě v současnosti ten systém považujeme tak, že je prostě nastaven spravedlivě.
redaktorka
——————–
Pokud ale rodiny takový pocit nemají a s rozhodnutím posudkového lékaře nesouhlasí, mohou se proti němu odvolat. Případ pak řeší právě ministerstvo. To udělali i Káňovi.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Ti tam našli několik pochybení a vrátili to vlastně zpátky stejnýmu lékaři na stůl, ten to znovu zkopíroval, znovu nám to odeslal s tím stejným rozhodnutím a my jsme se zase odvolali.
redaktorka
——————–
A tady ten proces vlastně od té doby, kdy jste podali teda tu první žádost, doteď, jak dlouho to trvá?
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
No, za chvilku to bude rok.
redaktorka
——————–
Někdy podle odborníků trvá vyřízení adekvátní výše příspěvku i dva nebo tři roky. Dokonce jsou případy, kdy to rodina řeší ještě déle. Aby všechno zařizování a péči o syna Káňovi zvládli, museli úplně překopat svůj dosavadní život.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Věnoval jsem se profesionálně vysoké gastronomii, jsem pracoval jako šéfkuchař ve čtyřhvězdičkovém hotelu, to znamená, že jsem byl od rána do večera v práci a vlastně s příchodem Štěpánkovy nemoci tohle všechno muselo jít pryč. Teďka pracuju jako šéfkuchař na Ministerstvu vnitra.
redaktorka
——————–
Takže vlastně šéfujete závodní jídelně.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Ano, závodní jídelně. Není to to, co jsem chtěl vždycky dělat, ale to dítě je prostě u vás na prvním místě.
Šárka Káňa, matka autistického chlapečka
——————–
Strašně ráda bych se vrátila do toho normálního dění, ale pokavaď fakt tu školku prostě neseženeme, tak jako já nevím, no.
redaktorka
——————–
Třeba na zajištění školky má sloužit právě příspěvek na péči. Někdy ale prostě nestačí. A to nejen proto, že není v odpovídající výši. Pro mnohé rodiny je to totiž téměř jediný příjem. Hlavně jde o situace, kdy jeden z partnerů nápor nevydrží a odejde. Pak velmi často matka samoživitelka zůstane sama s dítětem, které vyžaduje nepřetržitou péči.
Petr Třešňák, předseda spolku Děti úplňku
——————–
Stává se to velmi často. To je zase tím, že vlastně ten systém podpory je nastavený špatně, protože příspěvek na péči by primárně měl sloužit k nákupu podpůrných služeb nebo k zajištění té podpory, ne proto, aby ten pečující z toho žil, ovšem v realitě, kdy vlastně péče o to těžce postižené dítě nebo potom později dospělého znemožní chodit do práce, tak on nemá jinou možnost a ve chvíli, kdy mu potom ten příspěvek je jakoby zkrácený, tak se skutečně dostává do existenčně jako velmi náročné až kritické situace.
redaktorka
——————–
Přesně to se týká i Olgy Smělíkové. Do Česka emigrovala z Ruska před 30 lety. Vdala se tu a s manželem založili rodinu. Nejprve se jim narodila dcera, pak syn Vladimír. Když mu byly dva roky, přišla v té době téměř neznámá diagnóza, autismus. Manžel to nezvládl a Olgu i s dětmi opustil.
Olga Smělíková, matka autistického syna
——————–
Ty problémy furt přibývaly, někdy jako v pubertě začala u něho hodně agrese. Tak můžete se podívat. Tady máme takový rozbitý pokojíček, protože Voloďa ho zlikvidoval celý. Nebij mě!
redaktorka
——————–
Do nejhoršího stavu se Vladimír dostal v době covidové pandemie. Jeho agrese se začala stupňovat, útočil hodně na sebe i na svou matku.
Olga Smělíková, matka autistického syna
——————–
Máme od krve fleky, když sám sobě ubližuje, takže vlastně to pak utírá rukama. Nebo to je od čela. Vlastně bije se čelem.
redaktorka
——————–
Přestože v tu dobu byla péče o něj nejnáročnější, snížil Smělíkovým stát příspěvek ze čtvrtého na třetí stupeň. Zničehonic tak přišli o víc než 6 000 Kč měsíčně. Jak se to mohlo stát? Rozhodl fakt, že Vladimír dokázal sám sníst jedno jediné jídlo. Jogurt. Jinak ho ale musí krmit.
Olga Smělíková, matka autistického syna
——————–
A to byl ten problém, že on umí sám sníst jogurt. Místo toho, že bych očekávala nějakou pomoc, tak že mě ještě jakoby paní doktorka z posudkový komise jako dávala klacky pod nohy, kdy jsem víc než půl roku byla v nejistotě, nevěděla jsem, jak zaplatím všechno.
redaktorka
——————–
Olga nakonec nad byrokracií zvítězila. Pomohlo, když si začala stěžovat veřejně. Přes spolek Děti úplňku. Káňovi ale bojují stále. Když jsme s rodinou v únoru natáčeli poprvé, měli za sebou druhé odvolání. Teď jsme se za nimi vrátili ještě jednou. Zdravím, dobrý den, ahoj. Štěpánek nás nejdřív přivítal s radostí. Pak ale nastal problém. Všiml si, že jeho máma si na natáčení oblékla džíny. Ty ale normálně nosí, jen když se jde ven. A tak jsme museli ven všichni. Jakmile by něco nebylo podle jeho zaběhlé rutiny, přišel by záchvat. Tak já si zase vezmu ten kabát. A takhle to teda je vždycky, že se vlastně přizpůsobíte tomu, co zrovna potřebuje, požaduje.
Šárka Káňa, matka autistického chlapečka
——————–
Ano, když se chce jít ven, tak prostě se jde ven.
redaktorka
——————–
Co je novýho? Stal se nějakej posun?
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Vůbec žádný. Zase jsme ve fázi toho, kdy se budeme odvolávat.
redaktorka
——————–
Potřetí teda.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Už potřetí, protože lékař opět nečetl znalecké zprávy a pořád se řadí nad psychologa a psychiatra.
redaktorka
——————–
Proč posudkový lékař opět takto rozhodl, nevíme. Rozhovor na kameru odmítl.
Petra Rambousková, vedoucí oddělení správních činností nepojistných dávek, MPSV
——————–
Je to specifické, je to náročné posuzovat, potřebujeme k tomu ty kvalitní zprávy od těch psychiatrů a dětských klinických psychologů a pak prostě už ten posudkový lékař to vyhodnotí z těch nálezů.
redaktorka
——————–
Že tady se odvolali třikrát a zatím to je pořád u něj.
Petra Rambousková, vedoucí oddělení správních činností nepojistných dávek, MPSV
——————–
Třikrát a stále, tak to je asi nějaký opravdu ojedinělý případ, no. Může to být i samozřejmě nějaké dílčí pochybení, těžko říct.
redaktorka
——————–
A teď mi řekněte, kdybyste na to nebyli dva, zvládli byste se takhle odvolávat a řešit to s těma úřadama?
Šárka Káňa, matka autistického chlapečka
——————–
Já osobně ne. Já bych to nedala psychicky, protože už tak je ta výchova a jakoby ta starost o malýho náročná a ještě se zabývat tím, že vlastně to někam voláte anebo píšete furt nějaký odvolání, tak já bych to asi hnedka napoprvý vzdala.
Michal Panáček, sociální pracovník a ředitel organizace Mikasa
——————–
Nedokážu si představit, že člověk, který vlastně jakoby 24 hodin, sedm dní v týdnu musí pečovat a být neustále ve střehu, ještě řeší tyhlety vlastně jakoby administrativní záležitosti.
redaktorka
——————–
Ministerstvo teď prý chystá změnu celého systému. Měl by se zrychlit a zjednodušit. Nejdříve však za rok. Takže v tuhle chvíli ty rodiny vlastně mají vydržet, než se to zlepší, ten systém.
Petra Rambousková, vedoucí oddělení správních činností nepojistných dávek, MPSV
——————–
No, to je zajímavá otázka. No, teď, říkám, teď jsme se zaměřili primárně na to, zlepšit ten systém celkově pro všechny, to je pro nás teď to primární, a až potom se můžeme dívat dál, až prostě tohleto se nám zaběhne, co ještě bysme dalšího mohli v tom posuzování vylepšit.
redaktorka
——————–
Mezitím se ale rodiny, jako jsou Káňovi nebo Smělíkovi, bojí každého dalšího posudku.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Nejhorší je to, že vy víte, že máte postižené dítě, a úřady se vás snaží přesvědčovat o tom, že to tak není.
redaktorka
——————–
Takže vlastně je to takovej náraz na systém.
František Káňa, otec autistického chlapečka
——————–
Určitě. Náraz na systém.
redaktorka
——————–
Situaci je potřeba řešit i proto, že takových diagnóz přibývá. Podle Národního ústavu pro autismus se každý rok v Česku narodí až 2 000 dětí, u kterých se projeví porucha autistického spektra. Ne všichni vyžadují speciální vzdělávání nebo neustálý dohled. Kolik z nich to ale potřebuje, stát neví. Přesná statistika neexistuje. Oni i jejich rodiny tak zůstávají mimo záznamy a často i mimo celý systém. Na všechno sami.
Šárka Káňa, matka autistického chlapečka
——————–
Já, co bych si přála? Aspoň jeden den jít ráno do tý práce, vrátit se odpoledne, vyzvednout malýho ze školky a jít nakoupit, uvařit, hrát si víc, to je moje přání na jeden den aspoň. Nikdo vám s ničím nepomůže a jste na všechno sami.
Přidejte odpověď