ČRo Dvojka
vítám u mikrofonu hosty dva pana Roberta Hejzáka, předsedu Národní asociace pacientských organizací a dlouholetého lídra pacientské advokacie v oblasti nemocných HIV. A potom také vítám paní Simonu Zábranskou, členku výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelku a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou. Dobré ráno.
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Oba jste zakládající členové Národní asociace pacientských organizací, zkráceně NAPO, která vznikla před pěti lety. Proč vznikla, co jejím úkolem a smyslem?
00:00:42
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Národní asociace vznikla na základě naší spolupráce v rámci pacientské rady, v České republice funguje už třetím běhu Pacientská rada ministra zdravotnictví, což je poradní orgán. A vlastně někdy před 10 lety přibližně jsme se poprvé setkali s kolegy z více pacientských organizací, abychom společně řešili témata, která jdou napříč diagnózami. A z té naší spolupráce v rámci Pacientské rady jednoho dne vznikl určitý nápad. Pojďme se víc osamostatnit, pojďme být skutečně tím zástupcem všech pacientů v České republice, pojďme založit samosprávnou organizaci, která bude hájit práva a zájmy pacientů napříč diagnózami. A tím momentem, který nás k tomu probudil, byl covid, kdy vlastně během covidu jsme byli nespokojeni se způsobem, jakým se chroničtí pacienti dostávali k očkování a my jsme v reakci na to vlastně se rozhodli, že teď ten správný čas založit NAPO..
00:01:34
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Abych tomu správně rozuměla. Členy nejsou jednotliví pacienti, ale jednotlivé organizace, které zastupují jednotlivé diagnózy. Kolik máte členů?
00:01:43
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Přesně tak. Máme aktuálně 57 členů, my jsme začali s 11 zakládajícími organizacemi, dnes jich máme 57, ale s tím, že některá z nich je třeba sama střešní organizace pro vzácná onemocnění, pro onkologická onemocnění, takže vlastně v souhrnu zastupujeme asi 125 pacientských organizací.
00:02:02
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Už jste tady zmínil slovo Pacientská rada. Proč ještě tahle organizace a jak spolupracují?
00:02:09
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Pacientská rada, to je vlastně poradní orgán ministra zdravotnictví, čili jejím úkolem je jednak pracovat v rámci ministerstva, třeba připomínkujeme metodiky, vyhlášky, prostě to, co, jak se říká na baráku vychází, to znamená, všechny ty legislativní věci, ale jsme vlastně vázány mlčenlivostí a můžeme vlastně jakoby komunikovat jenom v rámci toho ministerstva zdravotnictví. A proto, jak tedy říkal kolega, tak v době covidu nám to vlastně nestačilo, protože vlastně s kolegy napříč diagnózama jsme tam viděli, jaké jsou problémy a potřebovali jsme jít tím ven a jako členové Pacientské rady jsme tu možnost neměli, tak proto už byla vlastně krátká cesta jenom k tomu udělat nějakou střešní organizaci, která by mohla skutečně na veřejnosti komunikovat ty věci, které se dotýkají pacientů napříč diagnózami.
00:03:05
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Máte tím pádem větší sílu?
00:03:07
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Já myslím, že jo, já myslím, že jo, protože ukazujeme, že ten hlas pacientů je potřeba, protože my vlastně říkáme zdravotníkům, úředníkům, co nám nevyhovuje, co nám vyhovuje, naopak, jak bysme si to představovali a myslím si, že společnou prací můžeme posunout ten zdravotní systém. Říkala jsem si, tak vy zastupujete nemocné HIV, vy nemocné cystickou fibrózou. Co vás dva svedlo dohromady? Potkali jste se náhodně nebo čím se to stalo? No, to já nevím Roberte, asi takový ty aktivnější, co prostě se…
00:03:43
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
My jsme se potkali v rámci té Pacientské rady, ale vlastně každý z nás na začátku každé pacientské organizace je nějaký příběh, nějaká nenaplněná potřeba pacienta, ať už je to to, že ten pacient potřebuje někoho dalšího se stejnou diagnózou, aby s ním sdílel ten svůj prožitek života s tou nemocí, ať už je to nedostatek informací, nedostatek přístupu k léčbě, prostě něco, co toho pacienta vede k tomu, že má potřebu se sdružit s někým dalším a časem založit třeba i pacientskou organizaci, což je vlastně většinou spolek, je to právní, ta fyzická právnická osoba, a to vlastně ta geneze. Vlastně i v našich případech u nás na začátku naší pacientské organizace stál příběh nemoci, která byla smrtelná v té době a ti lidé potřebovali pomoc se základníma potřebama dojít na nákup v okamžiku, že byli skutečně vážně nemocní, ale potřebovali si popovídat s někým, kdo na tom byl podobně. Takže to byl příběh třeba z naší strany. Ale ta každá pacientská organizace má vlastní začátek a na začátku stojí vždycky něco, co vlastně toho člověka přinutilo k tomu jít s kůži na trh a založit něco jako pacientskou organizaci.
00:04:43
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Ten hnací motor. Co to znamená kolektivní zájem pacientů?
00:04:47
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
To je něco, co je nad diagnózama, to je něco, ve které Robert říkal. V okamžiku, kdy se spojíme, tak máme větší sílu. Kdy jsme malá organizace a potřebujeme, já nevím, zlepšit třeba kvalitu péče té dané diagnózy, tak vlastně najednou vidíme, co všechno v tom systému zdravotním nefunguje a tím, když se spojíme s těmi ostatními, tak můžeme jako mluvit tím silnějším hlasem. V covidu to byly třeba roušky a respirátory, cystická fibróza, to je plicní onemocnění a my jsme měli nevyléčitelné onemocnění, takže my jsme měli obrovský strach, že v okamžiku, kdy nebudou respirátory, režim, který byl nastavený v době covidu i pro naše pacienty standardem, takže najednou jsme se báli toho, že se to může podepsat vlastně i na zdraví našich pacientů. Takže tady jsme spojili síly a třeba to bylo ohledně těch roušek, nebo to může být tak kvalita péče, když můžeme ukázat, jestli ta péče vlastně funguje. Můžeme dát data, protože každá naše organizace ví, jak v rámci diagnózy jedné nám to funguje a když dáme velký výzkum, tak jsou to prostě data a čísla, na které legislativa slyší, slyší na to úředníci, tak to jsou ty kolektivní zájmy.
00:06:10
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Vzpomněl byste si ještě na nějaký praktický příklad, kdy tady ty vaše spojené síly už měli nějaký zásah do praxe a něco se prakticky změnilo?
00:06:19
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Těch příkladů je několik, co spojuje každého pacienta, je třeba přístup k léčbě, to znamená, za jakých podmínek se dostane pacient třeba k léku. My jsme před dvěma lety spustili iniciativu zásilkového výdeje léku na předpis, aby i v Česku bylo možno si nechat lék na předpis doručit domů, pokud z nějakého důvodu ten člověk nemůže nebo nechce se dostavit do lékárny, tak to je konkrétní iniciativa, která vlastně jde napříč diagnózami, tam je jedno, jestli máte nemoc A nebo nemoc B, pokud používáte lék, tak se k tomu léku chcete dostat co nejsnáž a týká se to všech. Kvalita péče, to je další pěkná ukázka. Dneska v Česku paradoxně pacient, když si vybírá poskytovatele lékaře, nemocnice, kde se chce léčit, tak nemá data o tom vlastně, jaká kvalita péče se poskytuje. My si vybíráme častěji podle dostupnosti, jak blízko je nemocnice naše bydliště, nebo jak dlouho tam je čekací doba na nějaké vyšetření, ale pacient by měl v ideálním světě být i data o tom, jak je kvalitní péče, jaká je šance, že v tom zařízení dostanete proleženinu, když tam budete hospitalizovaní. Jaká je šance na sepsi, pokud v té nemocnici, jaká je úspěšnost nějakého operačního výkonu v té nemocnici. A tato data o kvalitě dneska v Česku chybí. A jedním z našich projektů je právě připravit taky se indikátorů nebo zároveň tlačit na start, aby ten se připravil jakoby státní aparát, aby tato data měl pacient k dispozici. A to je další ukázka toho vlastně, jakou službu my se snažíme najít pro pacienta, která jde napříč těma diagnózami. Není to otázka jednoho onemocnění, ale týká se to každého z nás, kdo je nemocný nebo přijde v kontaktu se zdravotním systémem.
00:07:49
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Vy také pravidelně pořádáte fórum pacientů, co je specifikum tady toho fóra, k čemu slouží?
00:07:56
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Fórum je pro nás taková naše každoroční možnost dostat do jednoho velkého sálu. Jak zástupce pacientů, Státní správy, farma průmyslu, regulátorů typu Státní úřad pro kontrolu léčiv a řešit tam témata, která se opět týkají pi nás všech pacientů, ale i napříč tou společností. Vždycky vybíráme téma, které může nějakým zásadním způsobem ovlivnit do budoucích let život pacientů a zároveň vlastně, které má možnost být reálně řešeno. Takže my tam vybíráme i řečníky do těch diskuzí, do těch kulatých stolů, do těch pracovních skupin v rámci té konference, kteří mohou vlastně se buď zavázat ze své pozice k nějakému dalšímu pokračování v té diskuzi, nebo přijít s konkrétním řešením, co by se vlastně v Česku mohlo dělat.
00:08:48
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
A mými hosty jsou pan Robert Hejzák a paní Simona Zábranská z Národní asociace pacientských organizací. Smyslem NAPO je mimo jiné smysluplné zapojení pacientů do rozhodování, co ale pacient potřebuje k tomu, aby mohl smysluplně rozhodovat, měl by být sice partnerem lékaře, ale kde získat dostatečně kvalitní informace?
00:09:11
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Přesně tak. Teď jste trefila hřebíček na hlavičku. Protože to je právě o těch pacientských organizacích, protože pacientské organizace, to jsou vždycky v rámci té diagnózy, organizace, které zakládají sami pacienti nebo rodinní příslušníci. A vlastně vstupují tam právě s tou motivací posunout a zlepšit tu péči a dostat se k té co nejlepší možné péči nebo k nejlepší možné léčbě. Takže my chceme i na těch datech ukázat, kam ten pacient by měl spíš jít, kde by měl hledat tu péči, aby byla co nejlepší, a proto vlastně děláme ty nejrůznější osvětové akce a dotazníková šetření a publikujeme to tak, aby se pacient na základě toho mohl rozhodnout, kde tedy skončí.
00:10:00
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Když se řekne ukazatel kvality péče, tak jaké jsou momenty, na které se mám ptát, jestli ta nemocnice kvalitní, jako že tam mám teda nejvzdělanější profesory nebo se tam nejlépe vaří nebo jsou tam na mě laskavý? Jaké jsou ty ukazatele, co bych si měl jako pacient všímat?
00:10:16
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Třeba to, jak jsou na nás milé sestřičky, jak k nám přistupují lékaři, nebo jaké je jídlo v nemocniční jídelně, tak to jsou takové ty soft kritéria, která určitě v těch dotaznících kvality, které každá nemocnice má, měla by vyplňovat, tak ty tam jsou. Ale pak jsou taková ta tvrdá data, o kterých tady už taky bylo řečeno, jak to vypadá se sepsí, kolik pacientů na tom oddělení má sepsi. Jaká je mortalita po určitém zákroku chirurgickém? Třeba to už jsou taková tvrdá data, která nám vybíhají spíš z těch pojišťováckých dat a tam už je potřeba na tady tom pracovat s Úzisem nebo s Kanceláří zdravotního pojištění, kde oni vlastně tyhle ty data dostávají do těch zdravotnických zařízení a my s nimi můžeme pracovat a vlastně tyhle důležité informace předávat.
00:11:12
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Mě ještě zaujal termín zdravotní gramotnost, co si představit pod pojmem zdravotní gramotnost a týká se jenom chronických pacientů, nebo bychom všichni měli být nějak zdravotně gramotní?
00:11:24
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Zdravotní gramotnost se týká určitě nás všech, to není jenom otázka pacientů, protože zdravotní gramotnost začíná v oblasti prevence, to znamená jako zdravého životního stylu, který vlastně předchází vzniku onemocnění. Asi vám teď neřeknu přesnou definici zdravotní prevence, ale patří tam ta část před diagnózou, to znamená preventivní životní styl, otázka screeningu, otázka nějaké diagnózy v případě onemocnění té zdravotní vlastní péče, pochopení toho, jak vlastně funguje zdravotnický systém, jaký je ten ideální průchod pacienta tím zdravotním systémem a následně ty služby, které pacient dostává, ať už v rámci zdravotního systému nebo pacientský organizací v okamžiku diagnózy, léčby, u chronického onemocnění, třeba celoživotní léčby, to všechno vlastně spadá pod zdravotní gramotnost, je to vlastně velmi široký pojem. Česko na tom není úplně dobře, co týká zdravotní gramotnosti a výsledkem potom je to, že se v Česku dožíváme vlastně toho zdravého věku dožití relativně krátce v porovnání s jinými evropskými zeměmi.
00:12:21
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
U nás je taky trochu problém nebo hovoří se o něm, že ne úplně důvěřujeme odborníkům. Patří i tohle do zdravotní gramotnosti. Ověřovat si fakta i nějak…
00:12:34
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Takový ten druhý názor máte na mysli?
00:12:37
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Ano, kdy něco teda vygooglím a nějaká jako zkušenost. Ne úplně máme tendenci vždycky věřit odborníkům. Hodně se to objevilo třeba ohledně očkování a nemusel to být jenom za covidu. Vím, že byl velký pokřik kolem třeba očkování proti spalničkám. Tak patří i tohle do zdravotní gramotnosti a jak zvyšovat právě tu důvěru v odborníky?
00:12:57
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Já myslím, že i tohle patří do zdravotní gramotnosti zcela určitě. My jsme shodou okolností dělali loni průzkum očkování, my jsme se vlastně ptali nejenom pacientů a obecně populace, zda se nechávají očkovat a pokud ne jaké jsou důvody, proč se nechávají očkovat? Taková ta část, která nedůvěřuje autoritám, nebo která je proti očkování byla relativně malá, to je někde mezi 5, 7 procenty populace. A pak tam byla velká část lidí, která řekla, já očkování věřím, já vlastně jsem připravený na to se nechat očkovat, ale ten systém pro mě není uživatelsky příjemný, to znamená, já musím se objednat u praktického lékaře a je to pro mě nějaký vlastně další zásah do mého běžného života, a to já radši se nenechám naočkovat, protože to je prostě pro mě další úsilí. Ono často možná ta část nedůvěry v autority, která je prezentována veřejně mediálně, je asi více slyšet než ve skutečnosti v té populaci je zastoupená. A na druhé straně ale je potřeba se bavit o tom, kde jsou takové ty strukturální problémy zdravotnictví, to není nutně o tom, že by něco nefungovalo po té klinické stránce, ale je to otázka organizace té péče. U toho očkování je to krásně vidět, že vlastně tak, jak je systém nastaven dneska, tak není pro toho občana uživatelsky příjemný. Asi nedosáhneme nějaké výrazně vyšší proočkovanosti, protože lidé věří očkování, ale to, jak se k tomu očkování dostanou, je pro ně relativně komplikované.
00:14:12
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Věnujete se také právním aspektům života pacientů. Jaké jsou nejpalčivější problémy, které by pacienti třeba měli znát a jejichž práva se běžně ve zdravotnictví nedodržují? Prostě sebereautomaticky, že o to se nezajímáme jako zdravotníci v rámci rychlé reakce a toho, jak, to bych teď řekla, frčí v nemocnici?
00:14:34
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Je to vlastně pořád o té zdravotní gramotnosti, o které jste tady povídala, protože tam už by se s tím mělo začít skutečně na základní škole, aby se dostalo do podvědomí, co to vůbec jako je pravidelná kontrola očkování, takže tam si myslím, že máme ten velký handicap. A jedním z těch věcí, na který třeba pacient má nárok a neví to každý, je právě ten druhý názor, který tady padl, ale vlastně nemyslím si to úplně, že by to bylo tím, že by až tak ta naše populace nevěřila lékařům. Spíš je to o tom, že třeba mezi chronickými pacienty v okamžiku, kdy chodíte pravidelně k tomu lékaři, tak tomu lékaři určitě důvěřujete, ale v okamžiku, kdy vám diagnostikují nějakou nemoc, tak tam samozřejmě hledáte to nejlepší možná řešení a možná tak to není ani tak o té nedůvěře, ale hledání fakt toho nejlepšího. A ten systém vlastně umožňuje říci o druhý názor jinému odborníkovi a děje se to. Takže to je, myslím si, že dobré, aby pacienti věděli, že se mohou zeptat i jiného odborníka na svůj názor. Ale samozřejmě neznamená to, že si dvakrát dají udělat magnetickou rezonanci a lékař ten druhý třeba o tom neví, že už to má udělaný, tak místo, aby se podíval na snímek, tak ten pacient v nevědomosti si dal tu magnetickou rezonanci třeba udělat. Takže to si myslím, že jsou třeba věci, které by se ten člověk měl postupně učit. A myslím si, že když se bude takhle s nimi pracovat, tak se dá jako ta zdravotní gramotnost velmi dobře uchopit.
00:16:15
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Ale tady si myslím, že to je vlastně i role nás pacientských organizací, abychom vlastně vzdělávali pacienty a vysvětloval jim, jaká mají práva v rámci zdravotního systému. Já rozumím tomu, že zdravý člověk se aktivně nezajímá o to, jaká má pacient práva, protože nepotřebuje zdravotní systém, je zdraví mimo ten systém. Ale v okamžiku, když jste konfrontován s nějakou vážnou zdravotní, životní situací, tak samozřejmě z toho vyplývá pro vás řada otázek, která si kladete a pro každou diagnózu potom je určitě specifické jiné právo pacienta, s kterým se setkává, a to je právě role našich členů, nás, kteří pracujeme, pacientských organizací, abychom vysvětlili pacientovi, co znamená právo na návštěvu například v nemocnici, pokud ten pacient je hospitalizovaný nebo opakovaně hospitalizovaný, co znamená právo na druhý názor, pokud má diagnostiku nebo třeba rakovinu a chce si zjistit vlastně, jaká je možnost léčby. A to je vlastně ta role, kterou přinášíme my pacientské organizace, že vysvětlujeme pacientům, jak zdravotní systém funguje, jak se dostanou k léčbě, na to si mají dát pozor a jak vlastně by měli komunikovat s tím lékařem, na co se ptát. A to je to, co vlastně mně přinášíme navíc do toho zdravotního systému.
00:17:27
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
O problematice chronicky nemocných, ale i nás zdravých a práci NAPO hovořím s panem Robertem Hejzákem a paní Simonou Zábranskou. Už jsme tady mluvili o právech pacientů a patří do toho i určité povinnosti? Případně mají vůbec lidé u nás povědomí o tom, kolik ta péče stojí? Vy jste třeba mluvila o magnetické rezonanci. Ona není úplně levná?
00:17:51
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Já si myslím, že to je taky jeden z problémů, že my jako konzumenti zdravotních služeb vlastně nemáme vůbec představu o tom, kolik to stojí. A já si možná pamatuje to tak dva roky zpátky, tak v metru byly velké billboardy a byla to, tuším, kampaň VZP, kde oni upozorňovali na to, kolik stojí jaké vyšetření, aby si vlastně člověk dokázal představit, že když jde přesně třeba na tu magnetickou rezonanci, tak kolik to ten systém stojí? Protože to nejsou skutečně, jak říkáte, malé peníze. Tak to je asi další věc, která by mohla třeba v rámci škol nebo my třeba v rámci těch našich pacientských organizací, tak o tom máme představu a tím našim klientům o tom říkáme a mluvíme s nimi o tom, ale ten běžný člověk, který přijde jen sem tam k lékaři, tak o tom představu vůbec nemá. A někdy se s tím pracuje těžce, no.
00:18:50
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Vy máte zkušenosti i ze zahraničí, jak si na tom stojíme zdravotní péčí ve srovnání se zahraničím? Mě v té souvislosti napadlo právě i to financování, protože mám zkušenost, jak to funguje třeba ve Francii, kde je sice systém, servis docela velký, ale taky se tam poměrně za řadu věcí připlácí a ti lidé to považují za úplně normální. Tak jak si po této stránce stojíme ve srovnání se zahraničím.
00:19:16
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Tak ono asi je potřeba si říct, co je tím kritériem, které hodnotí ten zdravotní systém? Z hlediska pacienta, je to, předpokládám, asi dostupnost té zdravotní péče, tam máte možnost té péče dostat v tehdejší potřebujete, a to je dostupnost časová, místní, ale samozřejmě i finanční. To je jako jedna část těch kritérií. Pak je to určitá kvalita té léčby, jakým způsobem ten systém vám dokáže tu léčbu nebo tu službu nabídnout tak, aby vám skutečně prospěla. A pak je to otázka vlastně volby toho pacienta, jestli ten pacient má možnost si vybrat poskytovatele a jít vlastně do toho zařízení, které on si sám vybral. Někdy v těch diskuzí, které zaznívá od politiků a slyšíme, že Česko je na tom výborně, že máme třeba téměř nulovou mortalitu u novorozenců, a to je pouze jeden ukazatel, to je něco, co ukazuje vlastně jenom jednu část toho zdravotního systému, ale ten systém je potřeba se nedívat trošku šířeji, a proto my vždycky říkáme, je to ta dostupnost a je to kvalita, co jsou ty hlavní dva ukazatele, které vlastně bychom měli sledovat. V Česku, bohužel u té kvality se sleduje velmi málo a my vlastně dneska nejsme schopni vůbec u řadit těch kritérií popsat, jak si na tom stojíme. A jak jste možná zmínila už předtím, otázkou na tu cenu některých služeb. Česko, vlastně je odtržené financování od té kvality. Dneska paradoxně nemocnice, která na tom bude špatně, z hlediska bezpečnosti pacientů budeme mít vysoké procento sepsí nebo proleženin, nebude finančně nijak penalizována, naopak vlastně možná budeme jako i větší finanční příjem, že bude mít víc výkonů, které jsou spojené s tou delší hospitalizací nebo s tou péčí o pacienta a tohle jsou vlastně ty věci, které by se měly zahrnout do toho hodnocení vlastně, jakým způsobem ten systém je efektivní vnitřně a jakým způsobem je ta péče dostupná, jak je kvalitní.
00:20:56
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Ještě, když jsme byli u těch práv pacientů, tak mě taky zaujalo, že jste se snažili o to, aby bylo zajištěno právo být zapomenut, s čím to souvisí a co to znamená právo být zapomenut?
00:21:08
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Právo být zapomenut, je v kontextu naší činnosti taková velmi úzce specializovaná věc a je to vlastně vázané na pojistný trh, na životní pojistky, kdy dneska řada pacientů, kteří prošli například onkologickým onemocněním, jsou v remisi, jsou pět, 10, 15 let po ukončení léčby, tak stejně ten systém finančních služeb často penalizuje, oni nedostanou buď pojistku životním vůbec, anebo dostanou za výrazně horších podmínek než zdravý člověk. Právo být zapomenout, je snaha do té činnosti pojišťoven nebo ideální do legislativy zavést nějaké podmínky, kdy po určité době o to ukončení léčby ten pacient je v remisi, by ta pojišťovna už neměla vůbec na toho pacienta nahlížet jako na nemocného a měla by mu nabídnout stejné podmínky pojištění jako zdravému člověku. V zahraničí se to netýká pouze onkologických onemocnění, ale třeba i Crohnovy nemoci, právě třeba i infekce HIV, celé řady dalších onemocnění, kde dneska bohužel ti pacienti jsou stigmatizováni a mají horší dostupnost těch finančních služeb.
00:22:11
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Když se teď podívám ještě trochu výš, tak bych řekla, že vaše činnost je hodně osvětová a osvěta může být nějakými přednáškami nebo ve škole, ale jakou vidíte funkci umění v ohledu třeba náhledu na pacienta, stigmatizace toho, co v nemoci prožívají. Máme dostatek kvalitních uměleckých děl, které nahlížejí ty situace pacientů tak, jak vy byste si řekli ano?
00:22:39
Simona Zábranská,členka výkonného výboru Národní asociace pacientských organizací, ředitelka a předsedkyně výboru Klubu nemocných cystickou fibrózou
Tak o tom jsem teda vůbec nepřemýšlela. Je to úžasná otázka. Moje dcera zrovna má vystudované kurátorství a dělá v galerii, okolo umění se pohybuje, takže celá ta rodina. Jsme tady tím směrem teda ohnutý, ale vlastně takhle jsem o tom nikdy nepřemýšlela. Vím, že jsou v umění ty směry, že vlastně to působí i jako terapie pro různé typy pacientů, i třeba s duševním onemocněním. Myslím si, že je to zatím směr, kterým jsme se my nevydali, možná proto, že řešíme spoustu jiných věcí, ale je to velmi dobrá myšlenka.
00:23:15
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
A vy nemáte nějaký tip na film nebo knihu, která nás zavádí do světa pacientů, abychom nahlédli trochu jinak než jenom rozumově?
00:23:24
Robert Hejzák,předseda Národní asociace pacientských organizací
Já asi nemám tip, ale možná si vzpomínám v oblasti naší diagnózy. HIV infekce svého času proběhla i v Česku výstava umělce, který vlastně tvořil ta díla s použitím krve pacienta žijícího HIV. A vlastně smyslem té výstavy bylo ukázat stigma, které je spojené s tou nemocí, že bohužel i do dnešní doby, i když, přestože léčba dneska je u HIV vcelku úspěšná, ti pacienti s dožívají běžného života jako zbytek populace a jsou neinfekční, tak přesto ta diagnóza, ty tři písmena vlastně často budí velký jakoby stigma a obavu, strach, odpor lidí. A tahleta výstava vlastně krásně nasvítila to, jak se my běžní občané díváme na problematiku tohoto onemocnění. Možná to byl vlastně zajímavý příspěvek toho umění do té širší diskuze, co znamená vlastně žít s někým, kdo je sám HIV pozitivní.
00:24:11
Angelika Pintířová,moderátorka, řádová sestra, boromejka
Moc děkuji za podnětné pohledy do života chronicky nemocných z takové širší perspektivy. Mým hostem, milí posluchači, byl pan Ing. Mgr. Robert Hejzák, předseda Národní asociace pacientských organizací a členka jejího výkonného výboru paní Mgr. Simona Zábranská. Děkuju vám.
Přidejte odpověď