V polovině února oslaví Tobiášek, který žije v Třebnicích na Domažlicku, čtvrté narozeniny. A právě v té době končí i sbírka, kterou jeho rodiče Eliška Bartůňková a Lukáš Stehno vypsali, aby získali finance na velké auto, které nutně potřebují k jeho častému převozu do zdravotnických zařízení i jinam, a na další věci, třeba zvukové pomůcky.
Tobík se totiž narodil s Loweho syndromem a Dentovou chorobou, dvěma vzácnými onemocněními, kvůli nimž téměř nevidí a nemluví a svět tak vnímá skrze doteky, zvuky a vůně.
Vzácné genetické onemocnění ovlivňuje chlapečkův zrak, vývoj, mozek, svaly i ledviny, které jsou velmi oslabené a hrozí jejich selhání, což bohužel patří k jeho diagnóze. „Každé virové onemocnění je pro něj velkým rizikem, jeho tělo se s běžnými onemocněními nedokáže bránit jako zdravé dítě,“ vysvětluje maminka Eliška.
Tobík téměř nevidí, nemluví, má těžké mentální postižení. „Svět vnímá jinak než ostatní děti – skrze doteky, zvuky, vůně a naši blízkost. Tobík je pod neustálým lékařským dohledem. Pravidelně jezdíme na kontroly do Fakultní nemocnice Plzeň, kde podstupuje vyšetření kvůli své diagnóze, a také do Motola na oční kliniku, kde řešíme neustálý tlak v očích (glaukom). Má za sebou od narození už deset operací, první podstoupil už ve čtyřech měsících,“ popisuje Bartůňková.
Když se jakýmkoli způsobem zhorší chlapcův zdravotní stav, musí rodiče jednat rychle a často hned vyrazit do nemocnice nebo na pohotovost. „Při každé cestě vozíme s sebou zdravotní kočárek a další pomůcky, které ho uklidňují. Při delších pobytech je nezbytné mít s sebou i speciální židličku, kterou Tobík používá,“ líčí maminka s tím, že právě na velké auto, kam by se vše vešlo, se nyní rodina pomocí sbírky snaží získat peníze. Kdyby se podařilo získat více, čemuž ale bohužel zatím nic nenasvědčuje, byly by finance využity na léky a také na světelné a zvukové pomůcky, které Tobíkovi pomáhají vnímat svět kolem sebe. Součástí péče jsou i pleny, zdravotní potřeby, výživa a různé terapie a rehabilitace.
Sbírku najdete na internetové platformě Donio pod názvem Tobiáškovi pro lepší život s Loweho syndromem: https://donio.cz/tobiaskovi-pro-lepsi-zivot-s-loweho-syndromem
Milan Kilián
Domažlický deník
Přidejte odpověď