Co všechno obnáší život s autistickým dítětem, jaké přináší útrapy a jaké okamžiky štěstí, jak to všechno proměnila doba koronavirová? Hostem CT24 je redaktor Respektu a otec čtrnáctileté Dorotky Petr Třešňák, který se svou ženu napsal o výchově dítěte s poruchou autistického spektra knihu, nazvali ji Zvuky probouzení. Reportáž CT24
moderátorka
Jaké zvuky vás probouzejí?
Petr TŘEŠŇÁK, redaktor Respektu; autor knihy Zvuky probouzení
Ten název je taková metafora. V doslovném významu to odkazuje ke zvukům Dorotčina sebepoškozování, který jednu dobu mělo poměrně intenzivní podobu. Ona tak jakoby fackovala sama sebe. A často se s tím budila v noci, takže nás ty zvuky probouzely, to je vlastně ten doslovný význam tý knihy.
moderátorka
Vnímá autista to, co se děje kolem Covidu 19 stejně jako my nebo jinak, nebo ho to úplně míjí?
Petr TŘEŠŇÁK,
On ten autismus je trochu ošemetný v tom, jak už ten oficiální název porucha autistického spektra napovídá, že těch podob je skutečně mnoho a jsou hodně rozličné, takže naše dcera, která má typ autismu, jemuž se dřív říkalo nízkofunkční, znamená to v podstatě jako komunikuje téměř vůbec, velmi omezeně a má nějaký intelektuální handicap, tak já si myslím, že ona ten COVID zaznamenala jenom v těch následných projevech, jako že přestala chodit do školy a byla víc s náma. A u lidí, kteří mají třeba Aspergerův syndrom a mají normální inteligenci, tak samozřejmě to prožívání je úplně jiné, protože sledují zprávy a podobně jako my prožívají úzkosti nebo strachy, takže je to velmi rozdílné, ale Dorotce úplně do hlavy nevidím, nicméně se domnívám, že spíš vnímá to, že se změnil velmi výrazně její denní režim.
moderátorka
Viděla vás třeba někdy v roušce, neměla s tím problém, neptala se nebo …
Petr TŘEŠŇÁK,
Divila se.
moderátorka
Divila se?
Petr TŘEŠŇÁK,
Nejvíce se divila tomu, že jsme se snažili tu roušku nasadit jí, což nebylo úspěšné a stejně tak se to nedařilo mnohým dalším rodičům, a proto jsme s naší organizací postupně se nám povedlo vylobbovat vlastně tu zákonnou, nebo zákonnou ýjimku z nošení roušek, ano.
moderátorka
Jak je to s jejím vyučování v době koronaviru? Je to tedy jiné tím, že nechodí do školy, musí se učit doma. Jak náročné to je pro vás?
Petr TŘEŠŇÁK,
ono s tím vyučováním u takhle vážně postiženého dítěte je to trochu odlišné třeba od dětí s autismem, které chodí v rámci inkluze do běžných škol. Dorotka chodí do speciální školy a ten vzdělávací program se zaměřuje třeba na rozvoj jemné motoriky, takže různě dělá takový drobný věci, dá se to asi přirovnat k tomu, co třeba dělají odrostlá batolata nebo tak podobně. My jsme se o to už teď moc nesnažili, protože jsme se o to snažili asi 10 let a došli jsme tak trochu na konec svých sil, ale spíš jsme se věnovali tomu, aby byla v pohodě, to znamená, že jsme hodně s ní chodili na procházky a nějak jsme se snažili jí harmonizovat a to vzdělávání jsme pro těch pár týdnů odložil stranou. Spousta jiných rodin se pokoušela dělat to nejlepší.
moderátorka
Když jste pochopil, vy a vaše žena, že s vaší dcerou je něco jinak, než by mělo být?
Petr TŘEŠŇÁK,
Moje žena to pochopila mnohem dřív nebo si to začla, spíš začala mít podezření mnohem dřív, protože Dorotka byla trochu odlišná už jako miminko v takových velmi jemných projevech vztahování se. Někdy kolem roku a půl se ten vývoj celkem výrazně odchýlil od té standardní normy a řekl bych, že tím nejvarovnějším projevem, který nám dal pocítit, že skutečně to bude asi jinak, bylo to, že měla zárodky řeči, takže říkala jednoslabičná slova a tuhle schopnost začala pak ztrácet v jeden moment a tam už nám došlo, že to skutečně není jako nějaké běžné opoždění, které se dožene, ale je to něco zvláštního, něco vážnějšího.
moderátorka
Co vás napadlo v tu první chvíli, když jste se dozvěděl diagnózu, proběhla tam taková ta věta, proč zrovna naše dítě?
Petr TŘEŠŇÁK,
Asi jo, ono je to docela dlouho, takže určitě tuhle otázku si člověk klade. Snaží se zjistit všemožné informace, aby si to nějak zařadil do kontextu, ale zase ten autismus je taková zvláštní diagnóza, že ono i to dítě, které tu diagnózu dostane, se může relativně hodně rozvinout, čili rodiny jako my poměrně dlouho doufají v zásadní obrat, o čemž vypráví část té knihy, kterou jsme napsali, takže si myslím, že v čase, kdy jí byla přidělena diagnóza, jsme furt doufali, že její vývoj půjde více dopředu, než se nakonec potom ukázala realita.
moderátorka
Vy v té knize knize píšete, že stačí jen málo a zvíře ve vás převezme vládu docela, z toho jde až strach, jak to udělat, aby to zvíře nezvítězilo?
Petr TŘEŠŇÁK,
Tam k tomu jenom dodám ten kontext, že Dorotka téměř nespala několik let a do toho byla velice hyperaktivní, neklidná a sebepoškozovala se, takže vlastně to zvíře se dostávalo ke slovu postupně chronickým vyčerpáním a nevyspáním, a to, na co jsme s mojí ženou přišli, bylo, že tu péči potřebujeme sdílet s důvěryhodnými lidmi, takže jsme potom vlastně nejenom školka, škola, ale zařadili jsme do našeho života asistenty, dobrovolníky, odlehčovací pobyty a snažili jsme se si uchovat nějaký čas pro normální život, abysme zůstali v dobré kondici a nepodléhali impulsům zvířecím.
moderátorka
Já jsem četla, že zlepšení přinesla až vaše účast na až indiánských náboženských rituálech, které vám pomohly vaší situaci přijmout. Můžete mi popsat, co přesně obnáší takový rituál?
Petr TŘEŠŇÁK,
V té knize je taková část věnovaná hledání uzdravení Dorotky, které potom bych řekl ústí spíš v nějaké ne snad uzdravení, ale léčení svých vlastních pochybností a strachů. V rámci toho jsme se zúčastnili takového celonočního rituálu v týpí s navažským, tradičním navažským medicimanem, který obnášel hlavně zpěv, bubnování a modlitby. Byla to taková epizoda v tom našem hledání. A mně to tehdy přineslo nějaký, řekl bych lepší vhled do toho, co vlastně kolem toho postižení prožívám, což bych řekl, že je ústřední téma tý knihy. Ona není tolik o autismu, ale myslím si, že ta hlavní linka je ten rodičovský vnitřní svět a taková dynamika vývoje vedle vážně postiženého dítěte, což bylo něco, co jsme chtěli sdělit primárně, protože jsme měli dojem, že tohleto téma je takové trochu přehlížené v celém tom kontextu zdravotního postižení.
moderátorka
Kdybyste měl říct jednu zásadní věc, která vás obohatila díky tomu životu s vaší autistickou dcerou, je něco takového, co vám přineslo vlastně něco, co byste do té doby nikdy nezažil, ale je to pozitivní?
Petr TŘEŠŇÁK,
Toho pozitivního je tam spousta, protože Dorotka je jednak velice kouzelná speciální bytost, takže s ní zažijete spoustu unikátních okamžiků, které, které vás běžně nepotkají. A co se týče toho mého poznání, člověk se asi během toho života učí postupně smiřovat s nějakými nevyhnutelným okolnostmi, které přicházejí s věkem nebo s různými událostmi. Ten autismus vás do toho uvrhne tak nějak jako dřív, ta vážná nemoc vlastního dítěte je samozřejmě něco, s čím se vyrovnává těžko, ale člověku nic jinýho moc nezbývá, takže bych řekl asi takový přijímání toho, co přichází, aniž by člověk rezignoval na snahu to nějak změnit k lepšímu a hledal nějaký balanc mezi těmito dvěma principy.
moderátorka
Tak já přeju, aby se vám dařilo pořád ten balanc nacházet. Děkuju za to, že jste byl hostem Událostí, komentářů. Na shledanou.
Přidejte odpověď