Tříletý Toník Kmoch trpí vzácnou genetickou nemocí. Ta ho uvěznila v těle, které je příliš slabé i na to, aby samo dýchalo. Mentálně a duševně je však Toník stejný jako ostatní tříleté děti. Chce si hrát, hýbat se a objevovat svět. Rodiče by proto chlapečkovi rádi pořídili elektrický vozík. Ten ale stojí přes 300 tisíc korun a pojišťovna přispět nechce.
X-vázaná myotubulární myopatie. Tato slova změnila rodině Kmochových život. Jedná se o nemoc, která postihuje funkci svalových vláken, mentální schopnosti a intelekt přitom zasaženy nejsou.
Dnes tříletý Toník Kmoch, kterému bylo toto vzácné genetické onemocnění diagnostikováno, je tak ve své hlavičce stejně živý a zvídavý jako jeho vrstevníci. Aby se však mohl pohybovat, potřeboval by elektrický vozíček.
Nejšťastnější a nejhorší den v životě
Jak už název Toníkovy diagnózy napovídá, X-vázaná myotubulární myopatie se dědí po ženské linii – tedy na chromozomu X. Postižení však bývají pouze chlapci. Žádné běžně dostupné těhotenské vyšetření bohužel podobné potíže neodhalí.
Rodiče tak během těhotenství neměli žádný důvod k obavám. „Stihli jsme ještě v pátém měsíci krásnou svatbu, aby bylo vše, jak má být. Malý při našem svatebním tanci tancoval mámě v břiše. Mysleli jsme si, že šťastnější být nemůžeme,“ vypráví Toníkův tatínek Ondřej Kmoch.
Nedlouho poté odjel manželský pár za rodinou na Slovensko. Ondřej Kmoch nechal na několik dní manželku v péči příbuzných a odjel za pracovními povinnostmi zpátky do Čech.
„Tak začal náš příběh. Dva dny poté mně ve čtyři ráno vzbudil telefon. Praskla voda. Sanitka. Šok,“ vzpomíná na první pocity tatínek.
Hned se vydal na Slovensko za manželkou. Ještě po cestě ho ale zastihla zpráva, že už je z něj otec.
„Řítím se po D1 a najednou telefon od mé matky. Posílá mi fotku mého malého, modrého a zlámaného synka, že jsem táta. Cestou volá manželka, že syn je na ARO (Anesteziologicko-resuscitační oddělení; pozn. red.). Prý ho neviděla, ale syn je na tom zle, něco se srdíčkem, prý nedýchal,“ popisuje dramatický příchod svého prvního dítěte na svět Ondřej Kmoch.
Šance na dožití dvou let 50 %
Když se Ondřej Kmoch konečně dostal do nemocnice, navštívil svou manželku a spěchal za synem na ARO.
„Tam vidím malinkatý obličej v inkubátoru plném hadiček. Je tak křehký, že se ho bojím dotknout. Pohladím ho špičkou prstu po tváři, tak jemně, jak jen dokážu. Pouštím mu z mobilu básničku, jak mu ji manželka zpívá, když byl ještě v bříšku. Aby ji slyšel. Můj nejšťastnější a zároveň nejhorší den v životě se blíží ke konci,“ vypráví dál tatínek Toníka.
Další dny, týdny ani měsíce nepřinášely Kmochovým příliš úlevy ani odpovědí. Brzy začalo být jasné, že se u Toníka nejedná o pouhopouhý předčasný porod a problém bude jinde. Toník se skoro nehýbal. Měl problém trávit mléko i dýchat.
„Po pár měsících byl na tom Toníček o něco lépe. Žil, dýchal s pomocí přístroje, ale jinak sám. Dokonce se i usmál. Křehounký, malinký, ale můj syn. Zařídili jsme přepravu domů do Čech. Papírování, telefony, pojišťovny, ambasáda – ale podařilo se. Doletěl do motolské nemocnice a my jeli za ním. Manželka konečně mohla v Motole Toníčka klokánkovat, konzilium odborníků řešilo jeho vývoj. Měli jsme pocit, že to je na dobré cestě. Že v tom nejsme sami,“ vzpomíná Ondřej Kmoch.
Samotná diagnóza byla pro rodinu rána. „Takřka nefunkční svaly. Respirační problémy a 50% šance na dožití 2 let věku. Jedna z těch vzácných genetických nemocí, o kterých jste nikdy neslyšeli. A když si o nich přečtete, máte chuť se jen probrat a doufat, že to je akorát hrozný sen,“ přiznává chlapcův tatínek.
Toník se posadil a chce svobodu
Vzhledem k závažnosti syndromu navrhovali lékaři paliativní péči. Rodiče však v Toníkovi viděli jiskru života. Zařídili si domov tak, aby mu mohli dát plnou podporu. Velkým milníkem v jejich životě bylo Toníkovo posazení.
„Obrovsky jsme oslavili, když Toníček s trochou pomoci začal chvíli sám držet hlavu v sedě. Tehdy se začal smát a na všechno koukat. Byl nadšený, že vidí svět jako ostatní děti,“ vypráví chlapcovi rodiče.
Proto by Toníkovi chtěli pořídit elektrický vozík. Na tom manuálním totiž chlapeček vlastními silami neujede více než pár metrů. „Jenže pojišťovna proplácí elektrický vozík až mnohem starším dětem. Stojí statisíce,“ vysvětluje Ondřej Kmoch, proč se rozhodli požádat o pomoc veřejnost.
Jak Toníkovi pomoci?
Toníkovi můžete pomoci přispěním jakékoliv částky na transparentní účet 1117771700/5500 s variabilním symbolem 1024. Sbírku pořádá organizace Život dětem. Peníze ze sbírky jsou určené na pořízení elektrického invalidního vozíku v ceně 362 tisíc korun. Případné další prostředky budou použity na pohybové a rehabilitační terapie.
Barbora Havlová
Deník.cz
Přidejte odpověď