ČRo Radiožurnál
Rodiče malé Niny, která odešla příliš brzy, uspořádali letos v červnu už druhý ročník Kolotoče pro Ninu. Zakladatelé nadace jsou Kristýna (*1983) a Martin (*1978) Chovancovi.
Tam jste představili plány vašeho nadačního fondu na další období pro ty, kteří se ještě s tímhle fondem nesetkali, co děláte? Co je vaším hlavním cílem?
Chovancová, Tak Nadační fond Nina vznikl na popud naší zkušenosti s velmi zákeřnou nemocí, difuzním gliomem mozku, který postihuje především malé děti, eventuálně i mladší dospělé nebo i dospělé, to už jako spíš raritní. A my se zaměřujeme na podporu především tedy rodin a dětí, které ta nemoc stihne, dále pak vědců, kteří se této problematice věnují nebo chtějí věnovat, tak, aby se změnily vyhlídky této nemoci, která je v tuhletu chvíli v podstatě infaustní a potom vlastní poskytovatelé péče, ať už jsou to zdravotníci nebo sociální pracovníci, kdokoliv, kdo se stará o tuhletu komunitu.
moderátorka Vy s tím máte vlastní zkušenost a jak jste přišli na to, že Nina je nemocná?
mluvčí 5, Tam to bylo hrozně rychlý, ta nemoc má strašně rychlý nástup. Naší Nince se udělalo po Štědrém dnu trochu jako špatně. Motala se jí hlavička, myslím, že říkala, že byla hodně unavená. Druhý den jsme si všimli, že začíná se jí stáčet očičko jako směrem k nosu. A sedmadvacátýho ráno už to bylo tak špatný to oko. I to, jak natáčela hlavu a ta její stabilita, že jsme se rozhodli jít do nemocnice, na oční.
moderátorka Martine, vy jste lékař, to znamená, že jakmile jste se to dozvěděl, tak jste asi věděl, kam je potřeba vaší paní s dcerou směřovat.
mluvčí 5, No, ale na začátku my jsme si říkali, že je jenom unavená, tak jako všichni jsme o vánočních svátcích, protože to většinou nejsou svátky klidu a pohody. A ty první příznaky jako vlastně velmi jako diskrétní, to, co vlastně jsme si všimli, jak se stavěla před televizi. Dneska už chápeme prostě to, že měla rozmazané vidění a pak to opravdu vzalo tak jako rozběh během několika hodin. Já jsem ten den šel standardně do práce, ještě jsem věděl, že budu mít čtyřiadvacetihodinovou službu a ráno mi žena volala, že Nina je mnohem horší a nic nefunguje přes vánoční svátky, takže nás napadlo, že buď můžou jít do Motola, anebo můžou jít k nám do nemocnice, na oční, spíš jsme to přikládali třeba jenom šilhání, ale prostě ty další příznaky byly takové zvláštní, a ještě dozníval covid, tak nás taky napadlo, jestli třeba to nemůže být s covidem nebo nějakou jinou infekcí, svým způsobem jsme si to přáli a pak už ten systém nás jako polapil a hnedka hnal, protože všichni chápali, že je to něco závažného a my jsme se možná tak jako v skrytu duše modlili, aby to bylo třeba jenom krvácení do mozku.
Lucie Výborná, moderátorka Což teda když to takhle řeknete, tak je veliká síla, taková diagnóza. Kristýno, se asi nedá přijmout. Já vůbec nevím, jak bych, kdyby mi někdo něco takového řekl, tak já vůbec nevím, co bych v tu chvíli dělala.
mluvčí 6, No, já jsem to rozhodně nechtěla přijmout, já jsem pořád doufala, že to bude a teď to zní jako já vždycky, když tohle řeknu, tak mi to zní strašně, ale já jsem si opravdu přála, aby to bylo krvácení do mozku, který se zastaví a vyřeší a pojedeme za pár dní domů. Možná, že se bude učit znovu chodit a znovu mluvit, ale vlastně mi to pořád přišlo jako dobrá varianta než nádor na mozku a ještě v tom místě v mozkovém kmeni, ve kterém ho Ninka měla.
Lucie Výborná, moderátorka Jak vlastně mluvit s lidmi, kteří dítě s podobnou nemocí jsou lidi, kteří vlastně nevědí, co mají dělat, protože sami nikdy nebyli vystaveni podobné diagnóze a uvádí nás to do rozpaků a zároveň chceme pomoct, chceme něco udělat, protože cítíme tu bezmoc sami na sobě, ale neumíme.
mluvčí 6, To my vždycky, nejenom na tom začátku, ale i v průběhu, i na konci hrozně mi pomáhalo, když ty lidi se mnou mluvili opravdu normálně, a i když nevěděli co říct, tak i když přišli a řekli, já vůbec nevím, co ti mám říct, ale jako chci s tebou mluvit.
Lucie Výborná, moderátorka A asi chci i pomoct, jo.
mluvčí 6, Jo, nebo cokoliv bys potřebovala tak jako řekni. Anebo naopak ty věty typu, no, to já bych nepřežil, to vůbec nevím, co bych jako dělala, ať jsou myšlený jako dobře, tak tohle mě nepomáhalo, nepomáhala mi ani nějaká taková ta jako přílišná profesionalita, striktní a čistá a sterilní, kterou dostanete v nemocnici. Pochopitelně, ale to lidství je podle mě důležitý.
Lucie Výborná, moderátorka Změnilo to. Martine, nějakým způsobem váš přístup k pacientům? To, co se stalo.
mluvčí 5, Určitě ano. A já možná ještě trošičku, malinko se přidám ke Kristýně. Já vnímám jednu věc, myslím si, že i když vám někdo jakoby vyřkne ortel nevyléčitelné nemoci, tak podle mě, se s vámi má stále jednat, jako se živými nebo že se staráte o někoho, kdo je stále živý a ne v podstatě jako s tím, kdo vám jako nalepí nálepku nevyléčitelné nemoci. Nakonec i cukrovka je nevyléčitelná nebo prostě selhávání srdce nevyléčitelné, ale možná tím, že se na to dívám tak, že ta prognóza toho člověka je delší, tak myslím si, že by v tom neměl být rozdíl, a to je možná něco, co mě třeba hodně změnilo a já doufám, že jsem snad takovýhle nebyl. Sám bych asi řekl, že svůj profesní život jakoby hodně prožívám s lidmi ty jejich cesty. Neříkám, že se umím pokaždé úplně vcítit do té situace, neumím, jestli umím používat ty správná slova, dobře vysvětlit, co můžeme dělat…. Nemůžeme dělat, ale snažím se teďka víc v sobě podporovat jakoby tu lidskou stránku.
moderátorka A stává se vám taky, že když se zeptáte svého pacienta, co o vás potřebujeme vědět, abychom vás dokázali dobře léčit, že ten člověk vlastně neví, co vám na to má odpovědět?
mluvčí 5, Já to možná formuji tu otázku, jinak, já často se těch lidí ptám, často ten náš rozhovor začíná tím, že vlastně se chci něco o tom člověku dozvědět a vysvětluju mu, že to není o tom, že bych chtěl vědět, jakou dělá práci, ale zajímá mě, kolik mu je let, co dělá a co jsou věci, o které by v životě vlastně nechtěl přijít, to si myslím, že je hodně důležitý a myslím, že ty dotazy už jsem používal dávno, možná teď s nimi ještě víc pracuji.
Lucie Výborná, moderátorka Kristýna Chovancová a Martin Chovanec založili nadační fond Nina. Byla vaše dcera ještě naživu? Když jste zakládali ten fond.
mluvčí 6, Byla, bylo to vlastně 14 dní po vyřčení té diagnózy.
moderátorka 14 dní po vyřčení té diagnózy, věřím, že lékař, specialista hledá všechny možnosti a vy jste je našli mimo jiné i ve Francii. Takže ten nadační fond vznikl proto, abyste vlastně to dokázali sami ufinancovat tu léčbu.
mluvčí 5, No, abychom byli úplně upřímní, vlastně samozřejmě jsme zakladateli nadačního fondu, ani kdyby se to nestalo bez přátel. A tu zásadní úlohu sehráli naši přátelé a naše rodiny, protože hodně lidí, kteří nás mají a měli rádi, tak nám chtějí nějakým způsobem pomoct a my jsme úplně nebyli připraveni na to tu pomoc přijímat, ani jsme vlastně neviděli, jakou má mít formu, to, že jsme se rozhodli, že chceme jít vlastně trošku jakoby míň standardní cestou nebo prostě dát naší dceři a nám nějakou šanci a nevěděli jsme, co to všechno pro nás bude znamenat především třeba v těch otázkách finančních. Tak nakonec po nějaké diskuzi jsme došli k závěru…. Tak pojďte, založíme nadační fond a my jsme si dali jako podmínku…. Dobře, ale vlastně ty prostředky, které tam půjdou, pokud my je nevyužijeme, tak vlastně půjdou s cílem, aby pomohly někomu dalšímu.
Lucie Výborná, moderátorka Vy jste ty prostředky nakonec nevyužili. Ten difuzní gliom, o kterém se bavíme. Pochopila jsem – je velice agresivní nádor mozku. Kolik času dá vlastně tomu dítěti? Protože většinou je to otázka spíš mladších.
mluvčí 5, Tak je to nemoc, jejíž čísla obecná říkají, že přežití těch dětí je 9–12 měsíců. Na druhou stranu to, že vlastně tenhle ten gliom je odlišný od gliomu dospělých, se ví relativně krátce, řeknu přibližně od roku 2012, vlastně cesty jeho vzniku, molekulární pozadí genetika jsou naprosto odlišné, byť histologicky je to stále gliom, to znamená, je nějaká šance na to, že se to všechno může zvrátit tím, že je poměrně velký výzkum aktuálně zaměřený na to, proč ten nádor se chová tak, jak se chová a možná vlastně všechny tyhlety objevy můžou vést k tomu, že se objeví nějaká cesta cílená terapie, protože není to chirurgie, on se nedá odoperovat a v současné době vlastně lze nabídnout pouze radioterapii, která má příznivý efekt u naprosté většiny případů v tom, že dojde ke stabilizaci té nemoci na dobu několika měsíců. literární data říkají, že ta radioterapie prodlouží tomu dítěti život o tři měsíce. Nemůžeme se na to dívat pouze v těch číslech. Především jde o to vlastně, aby se stabilizovala ta nemoc a to dítě bylo funkční, aby zmizely jeho symptomy.
moderátorka Vy jste odjeli do Francie, kde vlastně se nabízí ještě jedna možnost léčby. Nina nebyla asi první, ale určitě nebyla poslední z dětí s podobnou diagnózou, které do Francie tímhle způsobem odjely. Viděli jste v té Francii něco jiného ve smyslu přístupu k pacientům, k rodinám než tady?
mluvčí 6, Já si myslím, že ano, nedokážu úplně to nějak jako hodně porovnávat, protože my jsme nebyli nějakou delší dobu vlastně tady teda v rámci českých nemocnic, ale mě teda rozhodně v Paříži hodně překvapilo jejich lidství, a to, jak s námi lékaři mluvili, jak s námi mluvily sestřičky, co vlastně sestřičky dělají na takovýmhle oddělení, který pro mě nebo pro většinu asi je taková jako noční můra, tak sestřičky tam třeba jezdí s dětma na koloběžkách, a to je pro mě teda fascinující záležitost. Nikomu nevadí, že se tam ty koloběžky válí na zemi. A teď jsem to tak trochu zjednodušila, ale v tomhle duchu mám pocit, že se to tam tak vede a úplně stejně takhle s vámi mluví i ti lékaři, nemluví jako s někým, kdo je na konci, ale jako s někým, kdo je pořád na začátku cesty, ať už si všichni uvědomujou, že to prostě nemá dlouhého trvání, že to konečný je, ale nikdo nás nepřesvědčoval o tom, že si máme zvyknout na to, že bude konec, přesvědčovali nás o tom, že udělají všechno pro to, aby to bylo nejlíp, jak to může být.
moderátorka Nina ale na koloběžce jezdit nemohla. V tom stadiu, v jakém byla. Pomohlo jí to alespoň částečně v té době?
mluvčí 5, Já si myslím, že jí pomohlo to, že jsme byli všichni spolu.
moderátorka Vy jste odjeli úplně celá rodina, včetně babiček.,,,
mluvčí 6, Včetně psů, to nešlo jinak. Tak já si myslím, že vždycky to má být zaměřeno na tu kvalitu života, a to bez ohledu na tuhletu nemoc. Jsem hrozně šťastný, že nám všichni kolem nás umožnili vytvořit takové prostředí, aby se Nina a my cítili maximálně komfortně, a to, že jsme si zvolili tuhletu cestu, prostě je to jedna forma, to, že jsme se chtěli zapojit do klinické studie, tak jednak to byla nějaká vidina toho, že je to víc, než bysme mohli udělat zde. A druhá věc je, že si vlastně řeknete, pokud se do něčeho takového nezapojíte při tak strašně vzácné nemoci, tak vlastně nikdy nemůže dojít k nějaké změně. Prostě stále budeme jenom říkat, že to nejde. A ta třetí věc, já vlastně jsem měl pocit, že nějaká zkušenost jako naše může třeba přesvědčit kolegy u nás, aby se taky do takových projektů zapojili.
Lucie Výborná, moderátorka Ta léčba byla hrazená pojišťovnou v té době, kdy jste tam byli.
mluvčí 5, Tak je to klinická studie, kdy tu vlastní experimentální část, to znamená lék, který se ukázal v nějakých předchozích projektech nebo předchozích studiích účelný pro určitou vybranou skupinu pacientů a nikdo přesně vlastně neví, proč právě pro nějakou populaci, tak to je vlastně hrazeno tím organizátorem té klinické studie, ale potom ta standardní část léčby, to znamená radioterapii, ta díky podpoře zdravotní pojišťovny byla uhrazena.
Lucie Výborná, moderátorka Jestli je to příliš intimní otázka… Nemusíte mi na ni odpovídat, ale během téhle doby, jaké hovory jste spolu vedli, jestli na to vlastně byl vůbec čas, o čem jste se, o čem jste se bavili? Bavili jste se o svém strachu? Nebo jste vlastně vrhli všechno na Ninu a soustředili jste se jenom na to.
mluvčí 6, Já jsem tady o tom úplně nikdy nepřemýšlela. Vím, že jsme to měli hodně náročný, vím, že jsem jako na tebe několikrát zvyšovala hlas a celý… je to prostě velmi extrémní situace a bavili jsme se asi hodně o životě, bavili jsme se hodně o víře a no… mě tam hodně rezonovala ta víra… teda mnou.
mluvčí 5, A zase samozřejmě nebylo to všechno jenom o Níně, měli jsme s sebou taky starší dceru, takže samozřejmě o to jsme se museli starat. Co to šlo, suplovat výuku a… prostě zůstat nějakým způsobem sami sebou, ale vlastně ta péče…. je extrémně náročná…. dovedl jsem si představit hodně, ale tohleto jsem si teda nikdy jako v životě nepředstavoval.
mluvčí 7, A dokážete to nějak popsat?
mluvčí 5, Tak já bych řekl…. 22 hodin denně.
mluvčí 6, Říkáš 24.
mluvčí 5, 24.
mluvčí 6, Ale tak Ninka to měla jakoby specifičtější v tom, že ona do tří týdnů přestala chodit, přestala mluvit, přestala moct jíst, takže ta péče o ní byla opravdu celodenní.
mluvčí 5, A ne na jednoho…
mluvčí 6, a ne na jednoho člověka. Bylo to velmi náročný a náročný samozřejmě psychicky, když vám takhle umírá dítě před očima, ztrácí se, ale je to náročný samozřejmě i fyzicky. Do toho teda víte, že tam máte tu starší dceru, která byla skvělá, je skvělá, a i naší velkou oporou a naštěstí jsme teda měli rodinu s sebou a ty drželi moc
mluvčí 5,. Snažíte se dávat…. Maximum lásky, navzájem podpory.
moderátorka Kristýna a Martin Chovancovi, dneska hosté Radiožurnálu.
Přidejte odpověď