Cestovatelka Lucie Szakošová má za sebou tisíce kilometrů pěší chůze Evropou. Při ní už potkala nespočet lidí, jimž vyprávěla o čtyřletém Patrikovi, který trpí vzácnou nemocí. Společně s jeho maminkou žasne, kolika lidem z druhého konce Evropy není lhostejný život nemocného českého chlapečka.
Když se cestovatelka Lucie Szakošová, která na Instagramu vystupuje jako @Lůca na cestách, vydala na pěší pouť z britského Canterbury do italského Santa Maria di Leuca, měla před sebou přibližně 3500 kilometrů. Jejím cílem ale nebyla jen cesta. Rozhodla se, že svými kroky podpoří čtyřletého Patrika, který trpí vzácným ATR-X syndromem (viz dále).
Spolu se svou čivavou Bárou tak s sebou celou dobu nese i příběh jednoho nemocného českého chlapce. Jejím cílem je šířit o něm povědomí a získat pro rodinu prostředky na úhradu terapií a speciálních pomůcek.
„Její cesta je obdivuhodná nejen svou délkou, náročností a spoustou překážek, ale především tím, s jakým srdcem ji absolvuje,“ řekla Deníku Patrikova maminka Adriana Jelínková, která hendikepovaného chlapce vychovává sama.
ATR-X syndrom byl dnes čtyřletému Patrikovi diagnostikován v roce 2025. Kvůli vzácnému genetickému onemocnění, které má dle dostupných údajů pouze 250 lidí na světě, chlapec nemluví, trpí autismem a těžkým mentálním postižením.
Patrikův příběh znají lidé napříč Evropou
Lucie se rozhodla pomáhat především tím, že o Patrikovi mluví všude, kam na své pouti přijde. Připravila si informační materiály v angličtině a francouzštině, díky nimž může chlapcův příběh přiblížit lidem z různých zemí.
„Lucka se snaží o Patrikovi mluvit s každým, s kým naváže rozhovor. Ukazuje tak, že i na druhém konci Evropy může někomu záležet na osudu malého chlapce z Česka,“ přiblížila Patrikova maminka.
Podle ní i samotné Lucie je právě solidarita lidí, kteří rodinu osobně neznají, důležitou součástí pomoci. Svou cestu proto pojala cestovatelka jako způsob, jak upozornit na potřeby nejen Patrika, ale i dalších rodin, které pečují o děti se závažným zdravotním postižením.
„Lucka pomáhá dostat Patrikův příběh mezi další lidi, ke kterým bychom se jinak vůbec nedostali. Každé sdílení, každé vyprávění a každý člověk, který se o Páťovi dozví, může být důležitý,“ vysvětlila Adriana Jelínková.
V terapiích nemůže přestat ani polevit
V důsledku ATR-X syndromu potřebuje Patrik speciální terapie a pomůcky, na které jeho maminka jako samoživitelka nemá dostatek peněz. Povědomí veřejnosti tak má pro hendikepovaného chlapce a jeho maminku obrovský význam. Čí více lidí Lucie osloví, tím více z nich může rodině pomoci prostřednictvím sbírky na platformě Donio (https://donio.cz/tezky-start-do-zivota-pomozme-patrikovi-s-atr-x-syndromem).
„Vzhledem k rozsahu Patrikova postižení jsou pro něj terapie opravdu velmi důležité. Už tak se vyvíjí mnohem pomaleji než ostatní děti. Bez pravidelné péče a stimulace bychom měli daleko méně možností podporovat jeho vývoj a rozvíjet jeho schopnosti,“ řekla k důležitosti terapií chlapcova maminka.
Patrik navštěvuje především fyzioterapii, ergoterapii, canisterapii a hipoterapii. Do budoucna by jeho maminka chtěla začít využívat také další metody, například neurofeedback a biofeedback, které pracují mimo jiné s mozkovou aktivitou.
Každý malý krůček je důležitý
Je velmi obtížné hodnotit, jak jednotlivé terapie Patrik prožívá. Podle Adriany Jelínkové nedokáže kvůli svému postižení slovně popsat, co cítí, ani zhodnotit, jak jeho tělo reaguje. Jeho maminka proto sleduje především projevy chování, schopnosti a drobné změny ve vývoji. „U něj může být i malý posun obrovským vítězstvím,“ zdůraznila.
Právě drobné pokroky, kterých je Adriana Jelínková u Patrika díky terapiím svědkem, jsou důvodem, proč chce pokračovat a hledat další možnosti, které by mohly jejímu synovi pomoci.
Proto je tak ráda, že se jí ozvala cestovatelka Lucie. Díky ní se příběh nejenže dostal za hranice státu, ale také se od té doby do sbírky zapojilo mnoho dalších dárců.
„Jako maminka bych si moc přála, aby jednou Páťa dokázal být co nejvíce samostatný, lépe komunikovat své potřeby a zvládat běžné každodenní situace. Nikdo nám nemůže slíbit, kam až se posune, ale věřím, že má smysl se o to neustále snažit,“ sdílela své přání a vizi do nadcházejících let.
V závěru poděkovala cestovatelce Lucii Szakošové za čas, sílu, odhodlání a především její obrovské srdce. Ta jí odpověděla, že to pro ni byla samozřejmost.
„Ani na okamžik jsem neváhala a neváhám ani teď na cestě. Chci ukázat, že lidská sounáležitost nezná hranice a že na osudu nemocných dětí záleží. To, že můžu jít právě pro Páťu, mě neuvěřitelně žene kupředu,“ odpověděla Lucie Szakošová na dotaz Deníku, proč cestu podnikla.
Kateřina Kofroňová
Deník.cz
Přidejte odpověď